El combate continúa

Maryse Roy

Traducción de Alejandro Olivos

Originalmente en: Edición Especial del Boletín de las Jornadas 46 de la Escuela de la Causa Feudiana de Paris: El autismo y la mirada

Con ocasión de la Conferencia Nacional del Hándicap del 20 de mayo, François Hollande anunciaba que el Cuarto plan autismo sería el plan del apaciguamiento y la reunión. No obstante, no dejó de renovar su confianza en los ministros, especialmente en S. Neuville, secretaria de estado para el hándicap, quien no ha cesado de presionar a las instituciones instándolas a aplicar las recomendaciones de la HAS (Haute Autorité de Santé). 

Ello sin hacer referencia a las asociaciones de padres, las cuales se habían pronunciado para defender el respeto del pluralismo y la libertad de elección de las familias en lo que respecta al acompañamiento de sus hijos. Estas asociaciones, agrupadas en la manifestación por un abordaje de los autismos humanista y plural, se habían movilizado para hacer un llamado al Presidente de la República. Los padres denunciaban la dominación de los lobbies en el mundo del autismo y la parcialidad con la que los ministros de tutela imponen el método ABA, excluyendo todo enfoque diferente. 

El llamado no careció de repercusiones. En su conferencia, François Hollande anunciaba el apaciguamiento y declaraba: “debemos adoptar todas las respuestas mejor adaptadas sin prejuicios, sin la voluntad de imponer una solución por sobre las otras”. He aquí un nuevo apoyo para los padres quienes no han recibido, aún, una respuesta a su petición de integrar el Comité de seguimiento del autismo.

Sin embargo, al mismo tiempo que pronunciaba estas palabras de apaciguamiento, François Hollande no dejó de subrayar que se trata de tomar en consideración el avance de los conocimientos, así como la evaluación de las intervenciones. Ahora bien, cuando la evaluación pone de manifiesto la insuficiencia de los resultados, considerando los costos cuatro veces superiores a los gastos de los establecimientos tradicionales, los poderes públicos no lo toman en consideración y continúan promoviendo los métodos empleados en estos centros y recomendados por la HAS.

En efecto, la voluntad de imponer dichas recomendaciones se consolida cada vez más, y es precisamente lo que S. Neuville anunciaba en su discurso en el Senado unos pocos días después de la conferencia de François Hollande. Olvidado el apaciguamiento, olvidada la necesidad de no imponer una solución por sobre las demás, S. Neuville reafirma, más que nunca, su voluntad de imponer “las buenas prácticas de la HAS sobre la base de los avances de los conocimientos”. Así, pone el acento en el acceso al diagnóstico y “reflexiona acerca de los medios para homogeneizar las prácticas”. Varios llamados a licitación han sido publicados ya para crear equipos de diagnóstico de proximidad articulados a la labor de los Centres Ressource Autisme. Los llamados a licitación mencionan la obligación, para dichos equipos, de aplicar las recomendaciones de la HAS, es decir las herramientas experimentadas en los países anglosajones. El diagnóstico se ve entonces reducido a un trámite evaluativo con una entrevista estructurada por métodos de observación susceptibles de notación. Así se perfila una nueva cartografía con centros expertos cortocircuitando los dispositivos de salud que no han cumplido con los requisitos de la HAS.

Para los padres y profesionales el combate continúa para defender las libertades fundamentales amenazadas por una “burocracia sanitaria”.