Ahumada, L. ¿Qué es el autismo? ¿Cómo tratarlo? Contribuciones del psicoanálisis.
¿Qué es el autismo?
¿Cómo tratarlo? Contribuciones del psicoanálisis
La pregunta
Preguntarse ¿qué es
el autismo?, parece en estos tiempos algo de rigor, algo ineludible. No así
hace algunas décadas, cuando hacerlo no parecía manifiestamente necesario y en
todo caso, el interés se reducía a
círculos limitados, o a debates muy especializados. (hay que recordar que el
diagnóstico de autismo data de los años cuarenta, de boca de los psiquiatras
Leo Kanner y Hans Asperger) En este
sentido, es importante esclarecer
algunas de las razones por las que esta pregunta toma en la actualidad, la
forma y la tonalidad imperiosa, más aún si agregamos a la pregunta signos de
exclamación (¡¡¿qué es el autismo??!!) para percibir el alcance vehemente que
tiene hoy en día, y que es proferida desde diversos entornos que se ven
conminados a hacerla, dada la ineludible
presencia, que interpela insistentemente, del sujeto autista en ellos.
Veamos algunas de estas razones:
1.
En pocos años, el diagnóstico de autismo (rebautizado como Trastorno del Espectro
Autista-para reagrupar a sujetos autistas muy diversos) ha crecido a escala
exponencial, ciertamente una progresión epidémica, precisando respuestas para
un conjunto cada vez mayor. Entre un niño autista por cada 1.000 a 1.500 hace
treinta o cuarenta años, se pasó de 1 niño autista por cada 68 a 100 niños
ahora, según los datos más recientes que maneja el
Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos[1], cifra validada
por la Organización Mundial de la Salud y que refleja un aumento del 30 por
ciento en los últimos tres años, mientras que en las últimas dos décadas el
incremento es de 700 por ciento. Esto constituye un aspecto
fundamental del problema y la intervención de los medios de comunicación ha
resultado decisiva para provocar diversas respuestas que van desde lo médico
hasta lo sociopolítico.
2.
El creciente interés mediático por la temática del autismo, se refleja por el
número de documentales, películas, series de televisión, noticias y artículos
en periódicos tanto impresos como virtuales. Así que hoy en día se dispone de
una gran acumulación de material fílmico, y amplia literatura de todo tipo, tan
amplia como difusa puede llegar a ser. Pero también contamos con cada vez más
literatura producida por los autistas llamados de alto nivel. “Autibiografías”
como gusta decir a una de ellas, Donna Williams. También con una presencia
activa en escenarios públicos, en el
arte, en la ciencia, etc., siempre dando cuenta de su condición de autistas;
incidiendo con ello en la consecución de sus Derechos fundamentales.
3. Los movimientos
activistas de asociaciones de familias y de personas con TEA, han abierto las
puertas para participar en los debates a que da lugar la cuestión legal
alrededor de los derechos a la salud, la educación, el trabajo, etc. obligando
a que el tema se haga presente en agendas parlamentarias y políticas. Por
ejemplo, algunas Asociaciones de padres han estado presentes y han participado
en la elaboración de los proyectos de ley específicos para las personas con TEA,
sacándolas de la ley más global de discapacidad. Muchos países, algunos en
Latinoamérica (aún no Colombia), lo han conseguido; y ahora, debaten el hecho
de que se amplíe la oferta de tratamientos sin caer en la imposición de uno
solo, bajo la excusa de una definición científica. Se debate el Derecho a
acceder al tratamiento que el sujeto autista y/o las familias deseen, valorando
la conveniencia para cada uno, sin estandarización que medie.
4.
Las publicaciones que ya no se restringen a los informativos especializados,
sino que tienen un alcance más general, incluso a nivel de redes sociales, han
impuesto un ritmo de difusión insospechado. No hay mes que no se divulguen nuevas
hipótesis causales o novedosos y eficaces tratamientos.
5.
La resolución de La Asamblea General de la ONU (en 2007)[2]
que declara el 2 de abril como el día mundial de concienciación sobre el
autismo. Así como iniciativas de declarar al autismo como gran causa nacional en Francia en el 2012
y la proclamación de Estados Unidos en 2013 para hacer del autismo un tema de
salud nacional. Desde allí, se sintieron
los clamores que aún hoy, en América latina, siguen resonando y que han
favorecido los pocos aunque importantes logros en diferentes esferas.
6. En Colombia se
prevé un censo para determinar la actualidad del incremento del diagnóstico en
la población. Mientras esto ocurre, hay indicadores de un incremento proporcional
al que arrojan otros países verificados por la OMS, esto es, 1 niño, de
cada 100, es autista.
7. Como en otras
naciones, en Colombia, es en el marco de las Instituciones Educativas donde se ha evidenciado la numerosa presencia
de niños y jóvenes diagnosticados dentro del Trastorno del
espectro autista (TEA); lo que ciertamente ha conducido a una verdadera crisis en la
educación, testimoniada principalmente por los maestros que dan cuenta del
exceso en su tarea y de la errancia de su acción.
Entrevista a Jean-Claude Maleval, por Gabriela Pazmiño
Entevista a Jean-Claude Maleval
Miembro de la Escuela de la Causa Freudiana (ECF)
Por: Gabriela Pazmiño
Gabriela Pazmiño-Iriarte: El psicoanálisis ha sido atacado en su abordaje del autismo y acusado de culpabilizar a los padres; particularmente a las madres de niños autistas. ¿Cuáles son las respuestas de los psicoanalistas ante estos ataques? ¿Qué lugar darle a la palabra de las madres de niños autistas hoy en día?
Jean-Claude Maleval: Una curiosa construcción ha sido difundida en los medios de comunicación desde inicios del siglo XXI, forjada por asociaciones de padres de niños autistas: “el abordaje psicoanalítico del autismo”. Ésta tiene por objetivo asustar con el fin de desviar de un tratamiento presentado como la fuente de todos los males de los autistas, en todo caso en Francia. Varias de sus aserciones, a veces sesgadas, a veces falsas, han logrado en mayor o menor medida hacerse pasar por evidencias ante los no-especialistas: los psicoanalistas culpabilizan a los padres, esperan la emergencia del deseo, sus preocupaciones son mercantiles y son los representantes de un abordaje retrógrado, que desconoce los progresos de la ciencia.
Las “madres nevera” son las primeras convocadas a denunciar con vehemencia a Bruno Bettelheim, promovido como portavoz de los psicoanalistas en los años 1960. Ahora, es útil precisar que él jamás utilizó esta expresión y que este educador no podía valerse del título de psicoanalista. La noción de “madres nevera” de niños autistas se encuentra en los textos de Leo Kanner, inventor del concepto de autismo, psiquiatra infantil, cuyas investigaciones y referencias no están en absoluto marcadas por el psicoanálisis. En su artículo princeps de 1943, menciona no haber encontrado sino pocos padres de autistas “cálidos” (warmhearted), mientras que en 1952 escribe que los once niños que había observado “eran una suerte de cobayos, ya que el motor de los padres era el interés por los logros académicos y no el calor humano y el placer de estar juntos. Estaban comoguardados en neveras y no se descongelaban jamás” (Kanner, 1952). Sin embargo, en 1969 Kanner precisa enAutism Society of America, que siempre consideró el autismo como “innato” y que sus palabras fueron deformadas para hacerle decir que “todo es culpa de los padres”.
No solo Bettelheim no emplea la expresión “madre nevera”, sino que su concepción de la etiología del autismo oscila permanentemente entre dos posiciones contradictorias. Por una parte afirma: “no es la actitud de la madre la que produce el autismo, sino la reacción espontánea del niño a esta actitud”; añade: “sería (…) cometer un grave error pretender que un padre desea crear, en su hijo, una cosa como el autismo” o incluso: “aun cuando las actitudes de la madre ante el repliegue de su hijo son capitales, no podemos deducir que ella las ha provocado.” Sin embargo, por otra parte afirma: “a lo largo de este libro afirmo que el factor que precipita al niño en el autismo infantil es el deseo de los padres de que no exista” (Bettelheim, 1969). Ahora, él no ignora que desde los años 1960 esta tesis no es absoluto compartida por todos los psicoanalistas. Cuando escribe “La fortaleza vacía”, él, que no es miembro de ninguna Sociedad de Psicoanálisis, ataca a Margaret Mahler, profesora de Psiquiatría infantil psicoanalista didacta, representante de su punto de vista del establishmentpsicoanalítico. Le reprocha “no haber notado que el autismo era una reacción autónoma del niño.” Ella considera, según precisa Bettelheim, que la manera de vivir del niño, “su experiencia de la vida, está condicionada por la madre, en lugar de ver en ello una reacción autónoma ante la experiencia total de la vida, de la cual la madre no es sino una parte” (Bettelheim, 1969). Contrariamente a la hipótesis de un deseo patógeno de la madre, Mahler sostiene que el tratamiento del niño autista pasa por el establecimiento de un “principio maternante” (Mahler, 1968), de manera que en su práctica, la madre y el psicoanalista están asociados en el trabajo con el niño. El terapeuta, según precisa, funciona como un “catalizador”, y “motiva con prudencia, pero continuamente” un “redescubrimiento de la madre” (Mahler, 1968). Contrariamente a lo que se quiere hacer creer, el abordaje psicoanalítico del autismo no es monolítico: está dividido entre las vacilaciones de Bettelheim acerca la nocividad de los padres y las convicciones de Mahler sobre la madre estructurante. El primero es un educador que emplea conceptos psicoanalíticos; la segunda es una psicoanalista reconocida por sus pares.
La culpabilización de los padres llega hoy en día a través de las exigencias extenuantes de las terapias cognitivo-comportamentales, que deberían ser administradas al niño autista entre 25 y 40 horas por semana, cuyos costos son muy elevados y en las que la familia debe participar. A partir de esto, los sociólogos constatan que “a la figura del padre responsable del autismo de su hijo le sigue la figura del padre que no hace lo suficiente por darle a su hijo todas las oportunidades de avanzar positivamente y de seguir una escolaridad normal” (Skuza, 2017). Además de todo, una madre que se aventura en los foros de internet dedicados al autismo puede escucharse decir que su hijo “terminará suicidándose si ella no comprende que las automutilaciones no son sino un chantaje que hay que reeducar” (Gay-Corajoud, 2018). Se afirma además que la investigación científica del autismo ha sido completada y que, según sus enseñanzas, favorecer el desarrollo de las afinidades de un niño autista no es solamente una debilidad sino un error imperdonable.
Sería sin embargo excesivo disculpar totalmente a los psicoanalistas por haber culpabilizado a los padres de niños autistas, imputándoles el origen del problema. Tengamos la valentía de admitir que esto se produce-con demasiada frecuencia.
G.P-I: A partir de estas afirmaciones, resultado de su investigación sobre el autismo, ¿Cómo diría usted que el psicoanálisis opera con los padres y madres de niños autistas?
J.-C. M: Hay que entender que, al menos en Francia, las tesis de Bettelheim tuvieron un eco importante pero, entre los psicoanalistas de primer plano, también tuvieron sus detractores. Frances Tustin, psicoanalista británica, formada en la prestigiosa Tavistock Clinic de Londres, publica entre 1972 y 1990 cuatro obras que conformaron en gran medida el abordaje psicoanalítico del autismo, en particular el de los Institutos y las Escuelas. Su desaprobación de la tesis de Bettelheim es sin ambages. Kanner, señala la autora en 1986, lanzó en 1986 una fórmula deplorable al caracterizar a las madres de niños autistas como “frías e intelectuales”. “Desde que dijo eso, escribe, lanzamos constantemente expresiones como madres nevera, para hablar de ellas. No suscribo a este punto de vista (…). Estoy convencida que hay algo en la naturaleza del niño que lo predispone al autismo” (Tustin, 1986). Cuatro años más tarde, insiste sobre este punto. “Me parece, escribe, que la mayor parte de teorías sobre el autismo no insisten lo suficiente sobre las propensiones innatas de los seres humanos”. Cita a una psicóloga australiana, con la que dice encontrarse en total acuerdo: “habiendo trabajado como psicóloga con niños autistas y sus padres durante doce años, no he encontrado ninguna relación entre el estado de estos niños y la falta de amor de sus padres. De hecho, algunos de los padres más afectuosos que he conocido son precisamente aquellos que tienen un hijo autista”. (Tustin, 1990) Desde 1981 señalaba que había que cuidarse de “poner en cuestión sistemáticamente los cuidados primarios”, y añadía que era difícil “distinguir los factores orgánicos, metabólicos, psicológicos”. Además le parecía “lamentable que los representantes de las tesis psicodinámicas y los de las organicistas se sitúen en campos opuestos y se ladrenunos a otros” (Tustin, 1981).
Qué importa que Tustin haya sido una teórica fundamental del autismo, muchos no quieren conocer del psicoanálisis mas que un Bettelheim simplificado. Son los mismos que insisten en reprochar a Lacan de haber dado cuenta de la “madre cocodrilo”, acercándola de la “madre nevera” de Kanner. Tal acercamiento carece de fundamento. Cuando Lacan utiliza la imagen de la boca de un gran cocodrilo -en una sola ocasión- para ilustrar de manera “simple” el deseo de la madre, no se refiere al autismo, sino al complejo de Edipo. Continúa la metáfora ilustrando la función paterna a través de un cilindro de piedra que impediría que la boca del cocodrilo se cierre. Busca de este modo poner en imagen una estructura lógica que no pretende dar como indicación etiológica. La fórmula no significa otra cosa que la necesidad de la intervención de la función paterna para temperar el deseo de la madre; lo cual no chocaría ni siquiera a las feministas: la función paterna es independiente del genitor. Nadie ignora que una madre soltera puede muy bien tener hijos sin patologías psíquicas.
Lacan se mostró muy parsimonioso en sus indicaciones acerca del autismo. No se aventuró a expresar una opinión al respecto de su causalidad.
G.P-I: Esto no impidió a los psicoanalistas de orientación lacaniana construir una clínica inédita con sujetos autistas, y que tiene en cuenta justamente la palabra de los padres.
J.-C. M: La causa del autismo permanece, hasta ahora, desconocida, pero existe un consenso para considerar que es multifactorial. Por el contrario, los tratamientos no dan cuenta de un consenso. Afirmar que algunos de ellos son indispensables, porque supuestamente han sido validados científicamente, contribuye a crear nuevas formas de ostracismo respecto de los padres: condenas violentas a aquellos que las rechazan, y desconfianza hacia aquellos que “no hacen lo suficiente.”
Un exceso de pasividad, es también incesantemente reprochado a los psicoanalistas, acusados de esperar la emergencia del deseo. De hecho las prácticas psicoanalíticas con los autistas son de una gran diversidad, pero todas tienen en común el tener en cuenta las defensas del sujeto contra la angustia, lo que implica la necesidad de un abordaje prudente y no intrusivo, que reclaman los mismos autistas. Conviene de entrada “ganar la confianza del niño, enseña Williams, y motivarlo aceptándolo tal como es, ahí en donde él se encuentra” (Williams, 1992). Ahora, para entrar en contacto con autistas severos, “todo debe ser indirecto”, mientras que sus primeras exploraciones del mundo, subraya, “no podrán realizarse sino en las condiciones que él conoce, las suyas”. En consecuencia, que el psicoanalista borre su presencia, aparece como un preliminar indispensable para que un niño que no demanda nada acepte a este partenaire. El abordaje psicoanalítico es imposible si no se ha obtenido el consentimiento del sujeto. Es por esta razón que se distingue de los métodos fundados sobre la iniciativa y el saber del terapeuta, siempre percibidos por los autistas como violentos e intrusivos.
Sin embargo, el abordaje psicoanalítico implica para nosotros un “forzamiento”, pero a condición de que sea “suave”. Es una posición sostenida en la corriente lacaniana desde que Di Ciaccia introdujera esta noción en el marco de la “Práctica entre varios”, que inició en la Antenne 110 en Bruselas en los años 1970. Es “suave” por varias razones; primero porque busca ganar la confianza del sujeto, cuando se trata de autistas profundos es usualmente obtenida por conductas en paralelo, no intrusivas; además porque se apoya en las invenciones y en los intereses del niño, lo que recomienda la mayoría de autistas de alto nivel. Una vez más, nos apoyamos sobre su palabra y su saber.
Cuando se trata de formas severas de repliegue autístico, están de acuerdo en pedir, como Sellin, solicitaciones acentuadas de las parte de uno de los padres (Sellin, 1993), o como Williams, “un acercamiento más insistente” (Williams, 1992). Ella precisa que un tal forzamiento va “en contra de sus propios sentimientos”, pero parece ser indispensable: el funcionamiento del autista le incita inicialmente a entregarle su dinámica a un doble, con el fin de descargarse de elecciones demasiado angustiosas para ser asumidas. Es también los que los niños-máquina revelan, así como los dobles detrás de los cuales se escondía Williams. Un abordaje psicoanalítico del autismo que toma en cuenta la función del borde no aprobará la espera de la emergencia del deseo en las formas severas de autismo. Al contrario, cuando ciertos intereses específicos movilizan fuertemente el deseo, se trata de tomar apoyo sobre ellos, y no de considerarlos como obstáculos para el aprendizaje.
Es muy raro que un autista venga a golpear la puerta del consultorio de un psicoanalista, incluso traído por sus padres. Cuando un autista encuentra el psicoanálisis, lo más usual es que lo haga en un cuadro institucional, y está entonces asociado a otras formas de tratamiento: fonoaudiología, psicomotricidad, educación especial, etc. A veces la institución funciona en referencia a hipótesis psicoanalíticas, sin proponer una cura psicoanalítica en sentido estricto. En el caso de la práctica privada, la demanda de los autistas constituye una parte ínfima de aquellas que recibe el psicoanalista (en mi experiencia, menos del 1%). En las instituciones que tienen una subvención para recibir autistas el porcentaje es seguramente más elevado; sin embargo, cuando se retira esta subvención, el efecto mayor no es, como lo sugieren algunos, la ruina de los psicoanalistas, sino la disminución de la lista de espera para entrar en la institución. Actualmente en Francia, la falta de lugares y de medios para los niños con dificultades no concierne sólo a los autistas. Evidentemente el combate de los psicoanalistas para un tratamiento del autismo respetuoso de su singularidad no se basa en preocupaciones mercantiles, sino en elecciones éticas y sociales.
En Europa, la palabra crítica de los autistas no se ha hecho escuchar. La reivindicación por un abordaje más humano de sus dificultades no ha sido sostenido por las asociaciones de padres constituidas el siglo pasado, que consideran que su mayor combate es el de denunciar el psicoanálisis a nombre de una ciencia cuyos resultados son convenientemente interpretados. Sin embargo, el mal francés no es el psicoanálisis, sino la falta de recursos, la ausencia de diálogo y una administración de la salud kafkiana.
Los tiempos cambian. Las evaluaciones de los métodos recomendados se revelan cada vez más decepcionantes; mientras que se multiplican los reportes de “terapias por afinidad” eficientes, y sin embargo, fundamentados en principios opuestos a los precedentes. Los padres se levantan para recomendar un abordaje humanista del autismo. Ellos fundaron en 2012 La Main a l´oreille y en 2014 la RAAHP [por sus siglas en francés]: Unión por un Abordaje de los Autismos Humanista y Plural. Los psicoanalistas comparten la misma ética que aquella que reivindican estas asociaciones: la que pone al sujeto y su singularidad en primer plano. La que propone inventar un método para cada autista.
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