La verdad sobre el autismo
Vilma Coccoz
Según
nos informa un conocido periódico nacional, el Diccionario Oxford ha
entronizado un neologismo como palabra del año y como nueva incorporación
enciclopédica. Se trata de la post-truth
o posverdad; un híbrido bastante ambiguo
cuyo significado “denota circunstancias en que los hechos objetivos influyen
menos en la formación de la opinión pública, que los llamamientos a la emoción
y a la creencia personal.”
Según otra fuente mediática, el término acuñado es simplemente un
eufemismo de la mentira, la expresión viene a significar el tiempo de la
manipulación y las falsedades.
En lo relativo a la batalla del
autismo[1]
tal designación parece ajustarse a los términos en que ha sido llevada a cabo la
campaña instrumentada por el imperio ABA. Según
el minucioso análisis realizado por la profesora canadiense Michelle Dawson,
ella misma autista, se puede constatar
que “No todo el mundo es conductista hoy en día, pero en cuanto el objetivo de
modificar la conducta se focaliza en el autismo, las adhesiones aumentan de
manera impresionante. (...) el grupo de partidarios del método ABA para el
autismo incluye a terapeutas, educadores e instructores; padres, abuelos,
amigos de la familia; organismos de financiación, grupos profesionales y de
presión; profesores, abogados, jueces y periodistas; políticos, burócratas y la
Comisión de Derechos Humanos de Quebec.”[2] ¿Dónde
radica este mayoritario acuerdo de grupos humanos tan diversos? ¿En qué
elementos se sustenta esta creencia unívoca consiguiendo congregar “lo legal,
lo científico y lo popular”?
Una retahíla de premisas irresistibles impulsa la industria ABA bajo el estandarte
que califica al método de “científicamente probado” o “médicamente necesario.”
Dawson analiza detalladamente la
retórica de los argumentos centrados en oposiciones falsas cuyo poder hipnótico
es fácilmente reconocible en los pasquines de propaganda: siendo autismo igual
a tragedia, sufrimiento y condena, las premisas falsas se convierten en
amenazas: “O los niños autistas son tratados tempranamente con intensivas
intervenciones conductistas de manera exitosa o éstos son condenados a una vida
de aislamiento e institucionalización. El autismo es incompatible con el logro,
la inteligencia, la integridad física y psicológica, la dignidad, la autonomía,
y el aprendizaje: o eres autista o puedes acceder a estas posibilidades. O
el autista es tratado con el método ABA y pasa a parecer no-autista, o el
autista está condenado. El autismo es igual a la bomba nuclear, a una
apoplejía, a la diabetes, a la enfermedad terminal, a ser “marcado con el dolor
de un accidente terrible” y, otra vez, siempre, igual a cáncer. Si estás en
contra de ABA entonces estás a favor de la institucionalización. Si ABA es
criticado entonces los niños serán destruidos. El autismo es incompatible con
la humanidad: o eres autista o eres humano. Si a un autista se le
priva del método ABA entonces acabará tirado en el suelo y sentado por cuatro
enormes asistentes de atención al hogar.”
Imponer una ciencia total al autismo
Jean-Claude Maleval
Traducción de Alejandro Olivos
Traducción de Alejandro Olivos
Imponer
una ciencia total del autismo a aquellos que, en el terreno, conocen los
límites y las incertidumbres, tal es la ambición del Sr. Fasquelle y de algunos
diputados, los “republicanos”, en favor de un proyecto de ley presentado en la
Asamblea Nacional. ¿De dónde sacan ellos su ciencia consumada del autismo? Ésta
procedería de las recomendaciones del 2012 elaboradas por la Alta Autoridad de
Salud [HAS: Haute Autorité de Santé].
Ahora bien, los diputados proceden a una desviación respecto de estas
recomendaciones en varios puntos.
Las recomendaciones de la HAS constituyen
ayudas a la decisión que preservan el discernimiento del clínico. Al transformar
dichas recomendaciones en mandatos y órdenes, los diputados pretenden dictar a
los profesionales lo que deben hacer y pensar, privándolos de la
responsabilidad de su acto, y de la necesaria adaptación de éste a la
singularidad del paciente. Atentar de este modo a la libertad de prescripción
de los médicos ha rápidamente llevado a éstos a reaccionar por miles (1),
mientras que los psicólogos y los psiquiatras de los hospitales denuncian el
peligro que corre la libertad académica, inseparable de toda elaboración y
difusión de los conocimientos científicos (2).
En lo que atañe al tratamiento del
autismo, los diputados, que ciertamente no se han dado el tiempo de leer las
465 páginas de la argumentación científica de la HAS, creen ingenuamente que
existen métodos “validados científicamente y habiendo demostrado su eficacia”.
Sin embargo, esto no es en absoluto así. La HAS se ha mostrado muy prudente: de
los tres métodos recomendados (ABA, Denver y TEACCH), estima que únicamente los
dos primeros alcanzan una “presunción científica de eficacia” (Grado B), mientras
que la tercera alcanza “un nivel bajo de evidencia de eficacia” (Grado C).
Ninguna de las tres alcanza el Grado A, que corresponde a la validación
científica (3).
Existe para ello una razón de peso:
en los meta-análisis ha sido regularmente constatado que cerca del 50% de los
niños no mejoran. Precisemos además que dicha mejoría no concierne sino el “coeficiente
intelectual, las capacidades de comunicación y el lenguaje”; en lo que atañe lo
esencial, a saber “los comportamientos adaptativos”, de los cuales depende la
inserción social, los resultados son aún menos concluyentes. Por añadidura,
“los efectos en la adolescencia y en la adultez son desconocidos” (4).
La causa del autismo
|
|
Actividad en hospital militar
Reseña NEL Maracay (Venezuela)
El viernes, 04/11/16, la Nel Maracay, tuvo la ocasión de
proyectar el documental "Su normalidad" (Sa normalité) de
Eugénie Bourdeau en el Hospital Militar de Maracay. Esta proyección, coordinada
por Adriana Meza, permitió situar el problema del autismo en su dimensión
humana. En esta actividad contamos con la asistencia de más de 50 personas,
entre estudiantes de medicina y psicología,
médicos, psicólogos y psicopedagogos, quienes además de ejercer
funciones clínicas, cumplen funciones docentes en este centro de salud.
Los aportes y preguntas de los asistentes dieron lugar a una
interesante conversación en la que se destacaron los aportes del psicoanálisis
de orientación lacaniana en cuanto al diagnóstico clínico y el tratamiento del
autismo, así como en lo relativo a su especificidad
y su diferencia respecto al que ofrecen las
neuro-ciencias y las terapias cognitivo-conductuales de esta entidad clínica.
Finalmente, los asistentes solicitaron nuevos encuentros con
los psicoanalistas en el espacio de este hospital con el fin de profundizar en
este importante tema de nuestra actualidad.
Conociendo el autismo
Reseña
El pasado jueves 1 de diciembre, en el marco de las Noches de Biblioteca en la Alianza Francesa, realizamos por primera vez en la ciudad de Arequipa un conversatorio titulado “Conociendo el autismo”, con la presencia de Carlos Chávez y Marlith Pachao, integrante y participante de la Asociación de Psicoanálisis Lacaniano de Arequipa, Erica Delgado, cofundadora de la Asociación “Mírame”, agrupación de padres y familiares de personas con autismo, y Esteban Carpio quien estuvo a cargo de la coordinación. En primer término nos preguntarnos acerca de lo que se conoce y sabe del Autismo actualmente y para luego compartir lo que el Psicoanálisis tiene para decir sobre este tema.
Carlos, realizó un recorrido sobre la constitución subjetiva del autismo siguiendo la enseñanza de Lacan, haciendo énfasis en que su modo distinto de estar en el mundo se debe a que esta condición tiene una estructura psíquica muy singular, cuyas consecuencias se ven en la relación con su cuerpo, con el lenguaje y con el Otro, también tomó los ejemplos de Hikari Ōe, Donna Williams, Temple Grandin, Stephen Wiltshire, Daniel Tammet, sujetos con esta condición que lograron tener una conexión con el mundo a partir de sus propios objetos, intereses y soluciones, marcando así que la posibilidad del tratamiento desde el psicoanálisis es a partir del propio síntoma.
Marlith, hizo eco del título del evento, enfatizando ese “conociendo” como verbo en modo gerundio que expresa la duración de una acción, es decir que este implica una actividad aún no concluida, que se encuentra en proceso, ir conociendo el autismo más allá de su descripción y generalizaciones. Este acercamiento y conocimiento debe ir de la mano de los autistas, de su decir y de la mano de sus padres.
Sobre la cuestión de los autismos
Alejandro Olivos
La
cuestión de los autismos constituye hoy en día la piedra angular de la
reflexión sobre la convergencia/divergencia entre las nociones relativas a la
irreductible singularidad del sujeto y los avances de las neurociencias, las
cuales, por su método y su lógica, producen un saber universal que procede de
una « ideología de la supresión del sujeto »[1], según la expresión de Jacques Lacan
en Radiophonie.
A mediados de los años 2000 surge en Francia el Libro negro del psicoanálisis, trabajo colectivo que escandía la batalla encarnizada que oponía a los psicoanalistas y los partidarios de las terapias cognitivo-conductuales (TCC), basadas en el aprendizaje y el condicionamiento. Dicha oposición se centraba alrededor de la cuestión de la evaluación de las psicoterapias. Las TCC venían siendo evaluadas desde hacía unos veinte años por estudios anglosajones con resultados muy convincentes. En efecto, siendo el objetivo de dichas psicoterapias la erradicación de un síntoma puntual y aislado –y esto en un corto lapso de tiempo, de acuerdo a los intereses de las burocracias sanitarias–, su evaluación no podía sino atribuirles una eficacia sorprendente, dado que el conjunto de la vida anímica del sujeto –sin mencionar las ulteriores recidivas y desplazamientos del síntoma– no tiene cabida en los protocolos de evaluación.
En el fondo, lo que estaba en juego en esta disputa era, y sigue siéndolo actualmente, el mercado de lo mental: ¿hasta qué punto se puede mercantilizar lo mental en una sociedad de libertad y en un Estado de derecho? El psicoanálisis constituye hoy en día uno de los últimos enclaves en dónde no vale la relación costo-beneficio; es tanto más necesario y tanto más atacado en la medida que la relación de rentabilidad gobierna todo el resto de nuestra sociedad.
A mediados de los años 2000 surge en Francia el Libro negro del psicoanálisis, trabajo colectivo que escandía la batalla encarnizada que oponía a los psicoanalistas y los partidarios de las terapias cognitivo-conductuales (TCC), basadas en el aprendizaje y el condicionamiento. Dicha oposición se centraba alrededor de la cuestión de la evaluación de las psicoterapias. Las TCC venían siendo evaluadas desde hacía unos veinte años por estudios anglosajones con resultados muy convincentes. En efecto, siendo el objetivo de dichas psicoterapias la erradicación de un síntoma puntual y aislado –y esto en un corto lapso de tiempo, de acuerdo a los intereses de las burocracias sanitarias–, su evaluación no podía sino atribuirles una eficacia sorprendente, dado que el conjunto de la vida anímica del sujeto –sin mencionar las ulteriores recidivas y desplazamientos del síntoma– no tiene cabida en los protocolos de evaluación.
En el fondo, lo que estaba en juego en esta disputa era, y sigue siéndolo actualmente, el mercado de lo mental: ¿hasta qué punto se puede mercantilizar lo mental en una sociedad de libertad y en un Estado de derecho? El psicoanálisis constituye hoy en día uno de los últimos enclaves en dónde no vale la relación costo-beneficio; es tanto más necesario y tanto más atacado en la medida que la relación de rentabilidad gobierna todo el resto de nuestra sociedad.
La batalla política del autismo. TEAdir en el parlamento catalán.
COMPARECENCIA ANTE LA COMISIÓN DE INFANCIA
DEL PARLAMENT DE CATALUNYA
15 de noviembre de 2016
En defensa de la pluralidad de abordajes, la causa de los padres y la voz del autista
Iván Ruiz
Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con TEA
Estimada presidenta, estimados miembros de la Comisión,
Como Presidente de la Asociación TEAdir de padres, madres y familiares de personas con autismo quiero agradecerles muy sinceramente su invitación a participar en el marco de esta cámara, plural y democrática, en la que, deseamos, sea un debate sostenido en el tiempo.
Querría sin embargo empezar mi intervención expresando la incomodidad que nos genera -y hablo en nombre de muchos de los padres que hoy represento- sentirnos empujados a entrar en una confrontación de tratamientos para el autismo que está lejos de nuestros objetivos fundacionales.
La Asociación TEAdir fue creada para proteger una sensibilidad diferente a la hora de entender y tratar el autismo, que fue representada en los reclamos que la Asociación Aprenem hizo al Congreso de los Diputados, en el año 2010. Querríamos pensar que sus demandas fueron hechas con la mejor de la intenciones –reclamaban la mejora de la atención de las personas con autismo- pero, a nuestro entender, con la peor de las formas, pues prevían esa mejora a partir de un único abordaje financiado por la administración, el conductista. El posicionamiento de la entidad que represento es otro y la invitación a hablarles hoy aquí –desde mi doble condición de padre y profesional- me permite exponerlo.
1. La acción política en términos de autismo
Creemos firmemente que la oferta pública de la atención a las personas con autismo y a sus familias es una cuestión que debe ser dirimida por las administraciones y por los profesionales que están implicados en la atención directa de las dificultades por las que una persona con autismo pasa a lo largo de su vida. Como decía el sociólogo Michel Gauchet, la política es el lugar de una fractura de la verdad. Y en términos de autismo, ni padres, ni profesionales, ni políticos estamos en disposición de avanzar con verdades absolutas.
2. Un lugar para el saber profesional
En el debate sobre el autismo en Cataluña se ha producido en los últimos años un desplazamiento que nos preocupa. Se ha pasado de lo que debería ser la mejora en la atención de los niños con autismo a una batalla por el tratamiento más eficaz. Hemos escuchado algunos posicionamientos que caen en el ejercicio del poder y en la exigencia de la mejora de unos en detrimento de la de otros. Si bien los padres y madres podemos aportar nuestra experiencia en el día a día y al largo de los años con nuestros hijos, no nos corresponde a nosotros ni elaborar el saber epistémico ni contribuir a consensos profesionales. Se nos ha empujado a intervenir en un debate profesional que no nos corresponde, que no creemos que lleve a ningún lugar, pero del que nos encontramos sin poder escapar si lo que queremos es ser escuchados como padres.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)