Traducción de Alejandro Olivos
Imponer
una ciencia total del autismo a aquellos que, en el terreno, conocen los
límites y las incertidumbres, tal es la ambición del Sr. Fasquelle y de algunos
diputados, los “republicanos”, en favor de un proyecto de ley presentado en la
Asamblea Nacional. ¿De dónde sacan ellos su ciencia consumada del autismo? Ésta
procedería de las recomendaciones del 2012 elaboradas por la Alta Autoridad de
Salud [HAS: Haute Autorité de Santé].
Ahora bien, los diputados proceden a una desviación respecto de estas
recomendaciones en varios puntos.
Las recomendaciones de la HAS constituyen
ayudas a la decisión que preservan el discernimiento del clínico. Al transformar
dichas recomendaciones en mandatos y órdenes, los diputados pretenden dictar a
los profesionales lo que deben hacer y pensar, privándolos de la
responsabilidad de su acto, y de la necesaria adaptación de éste a la
singularidad del paciente. Atentar de este modo a la libertad de prescripción
de los médicos ha rápidamente llevado a éstos a reaccionar por miles (1),
mientras que los psicólogos y los psiquiatras de los hospitales denuncian el
peligro que corre la libertad académica, inseparable de toda elaboración y
difusión de los conocimientos científicos (2).
En lo que atañe al tratamiento del
autismo, los diputados, que ciertamente no se han dado el tiempo de leer las
465 páginas de la argumentación científica de la HAS, creen ingenuamente que
existen métodos “validados científicamente y habiendo demostrado su eficacia”.
Sin embargo, esto no es en absoluto así. La HAS se ha mostrado muy prudente: de
los tres métodos recomendados (ABA, Denver y TEACCH), estima que únicamente los
dos primeros alcanzan una “presunción científica de eficacia” (Grado B), mientras
que la tercera alcanza “un nivel bajo de evidencia de eficacia” (Grado C).
Ninguna de las tres alcanza el Grado A, que corresponde a la validación
científica (3).
Existe para ello una razón de peso:
en los meta-análisis ha sido regularmente constatado que cerca del 50% de los
niños no mejoran. Precisemos además que dicha mejoría no concierne sino el “coeficiente
intelectual, las capacidades de comunicación y el lenguaje”; en lo que atañe lo
esencial, a saber “los comportamientos adaptativos”, de los cuales depende la
inserción social, los resultados son aún menos concluyentes. Por añadidura,
“los efectos en la adolescencia y en la adultez son desconocidos” (4).
Los trabajos posteriores a la
publicación del informe de la HAS en 2012 no han hecho sino acentuar la
circunspección de dicho informe. El NICE [National
Institut for Health and Care Excellence], equivalente inglés de la HAS, ya no
hace más referencia al método ABA desde el 2013. Posteriormente, el año 2016,
confirma preconizar esencialmente, para el tratamiento del autismo, las
intervenciones psicosociales efectuadas por un equipo pluridisciplinario (5).
El año 2014, la AHRQ [Agency for Healthcare Research and Quality]
publica un informe de más de 500 páginas, quasi-exhaustivo, sobre la literatura
científica de lengua inglesa acerca de los enfoques educativos del autismo. Se
constata que los resultados más concluyentes de dichos enfoques ponen de
manifiesto una mejoría con respecto a las capacidades cognitivas y las
competencias lingüísticas. Sin embargo, la mejoría se revela menos
significativa con respecto a la severidad del núcleo de los síntomas
autísticos, las competencias adaptativas y el funcionamiento social (6). “Nuestra
confianza (fundada a nivel de la prueba) en la eficacia de los enfoques
precoces e intensivos basados en el método ABA respecto de la cognición y el
lenguaje permanece moderada, ya que serían necesarias investigaciones
suplementarias con el fin de identificar qué grupo de niños saca el máximo
beneficio de los enfoques específicos intensivos. El nivel de validación en
cuanto a la aptitud de dichas intervenciones intensivas para producir un efecto
sobre las competencias comportamentales de adaptación, sobre las competencias
sociales y sobre la severidad del núcleo de los síntomas autísticos es bajo”
(7). Aún más, en lo concerniente a la adquisición de competencias cognitivas y
lingüísticas, su impacto a largo plazo es incierto: numerosos son los estudios
que no han realizado el seguimiento de los niños más allá de la edad
pre-escolar o de los primeros años de la edad escolar (8).
Que los resultados del método ABA
respecto de la adaptación social sean “bajos”, es lo que confirma su
experimentación en Francia, entre los años 2010 y 2014, en 28 estructuras
experimentales que han gozado de condiciones particularmente favorables en
cuanto a personal tratante y a financiamiento. Un estudio independiente
concluye que el porcentaje de inclusión escolar de niños autistas luego de varios
años de tratamiento no supera el 3%, siendo que las expectativas avecindaban el
50%, sino más (9). Los evaluadores constatan un fracaso: “a pesar de los
progresos individuales constatados para una gran mayoría de niños y jóvenes, el
número de altas es muy limitado durante este período, sobre todo teniendo en
cuenta que dicho modelo de intervención no es sostenible financieramente sino
cuando el acompañamiento intensivo está limitado en el tiempo” (10). De ahí que
su conclusión sea explícita: “esta solución es ciertamente interesante a nivel
individual de tratamiento, pero no es, lisa y llanamente, sostenible
financieramente” (11). El hecho que, a pesar de este informe poco elogioso, el
funcionamiento de estas 28 estructuras haya sido prorrogado, ¿no significa
acaso un desperdicio de los fondos públicos? ¿No sería mejor utilizar dichos
fondos para financiar estudios sobre los resultados obtenidos por las instituciones
orientadas por el psicoanálisis?
Por otra parte, estimando no
disponer de elementos suficientes para adoptar una posición, al no considerar
los estudios de casos clínicos como documentos concluyentes, la HAS, en el 2012,
clasifica al psicoanálisis y a la psicoterapia institucional dentro de la
categoría de los “métodos no consensuales” para el tratamiento del autismo. No
escuchando sino lo que quieren oír, los diputados han desplazado abusivamente
el psicoanálisis hacia la categoría de los “métodos no recomendados”. Ignorando
así, deliberadamente, que debido a las divergencias de los expertos ningún
consenso ha podido ser establecido, de manera que la HAS no se considera apta
para tomar partido.
Pretender llevar a cabo una
prohibición de las prácticas psicoanalíticas con los autistas, como lo
preconiza dicha resolución, conllevaría directamente un problema
cuasi-insoluble: definir dichas prácticas. En una acepción estricta de la
práctica analítica, ésta no es aplicada en ninguna parte con los autistas, y en
una acepción más extensa, lo es en casi todas partes. El método inventado por
Freud con los neuróticos (diván, asociación libre, interpretación de los
fantasmas y síntomas) no es, hoy en día, practicado en ninguna parte con los
autistas. La referencia analítica en este ámbito se combina en general con
otros enfoques (psicoterapia institucional, terapia a través del juego, terapia
por afinidades, psicomotricidad, ortofonía, incluso técnicas educativas y
otras). Más aún, el programa de Denver, recomendado por la HAS, se basa por una
parte en los conceptos psicoanalíticos de M. Mahler. ¿Habría por lo tanto que
prohibir un método recomendado? ¿A partir de qué dosis de psicoanálisis debería
tal o cual práctica ser prohibida? Al no disponer de ningún criterio de este
tipo, no cabe duda que el legislador se enfrentaría a serios problemas a la
hora de responder a esta pregunta.
Respecto de este punto, ya desde el
año 2012, la HAS había señalado la dificultad al notar que “la frontera entre
la rúbrica terapéutica y educativa es a veces artificial e imprecisa”. Una
misma actividad (por ejemplo, una actividad acuática) puede tener objetivos
educativos y/o terapéuticos dependiendo del profesional que la lleva a cabo.
Por lo tanto, en el trabajo con niños autistas, se torna extremadamente difícil
separar lo terapéutico, lo pedagógico y lo educativo, dado que estas rúbricas
están permanentemente intrincadas (12).
Los diputados en cuestión parecen
ignorar que el único método habiendo sido objeto de intervención jurídica en
los tribunales, por sospecha de maltrato, es el método ABA, no obstante
privilegiado por ellos. Los castigos no han sido excluidos de dicho método sino
luego de la decisión de los tribunales norteamericanos decretando la ilegalidad
de las practicas aversivas. Sin embargo, en el Centro Camus de Villeneuve
d’Ascq, establecimiento piloto para la introducción del método ABA en Francia,
éstas siguen siendo aplicadas, suscitando las quejas del padre de un niño
autista. El informe de la Agence Régionale de Santé que estudió el caso
concluía que dicho centro presentaba “disfuncionamientos” constituyendo
“factores de riesgo de maltrato susceptibles de repercusiones sobre los niños
tratados” (13). El recurso de difamación de la directora del Centro fue
rechazado (14). Aún más, muchos autistas de alto nivel, como Michelle Dawson,
denuncian “los terribles sufrimientos de las primeras semanas de ABA”.
Considera probable que “los llantos, los gritos estridentes y las fugas sean manifestaciones
de la rebelión de un niño al verse forzado de manera repetitiva a abandonar sus
puntos fuertes” (15).
Los diputados ignoran el ascenso
prometedor de la terapia por afinidades, que es hoy en día objeto de
interesantes estudios. Ahora bien, la HAS no podía tomarla en consideración en
el 2012 ya que ella no existía en ese entonces. Si bien los fundadores de este
método (Suskind, Dan Griffin) no utilizan ningún concepto freudiano, su
práctica orientada, no hacia la re-educación, sino hacia el desarrollo de las
afinidades del sujeto, presenta numerosas convergencias con la práctica de las
instituciones para las cuales el psicoanálisis es la referencia mayor (16).
Los diputados no han tomado
conocimiento de un estudio del INSERM posterior a las recomendaciones del 3°
Plan Autismo, el cual establece que, tratados en psicoterapia, 50 niños
autistas han obtenido “cambios significativos” luego de solamente un año de
tratamiento. De entre los terapeutas, un 80% se orientaban por el psicoanálisis
y un 20% por los enfoques cognitivo-conductuales o las teorías del desarrollo
psicomotor. El estudio confirma lo que ha sido puesto de manifiesto por la
terapia por afinidades, a saber la importancia que el niño sea actor del
tratamiento y que el terapeuta esté apto para ajustarse a sus capacidades. Los
autores concluyen: “el punto más importante que deriva de dichas constataciones
es que el enfoque psicoterapéutico aplicado por el terapeuta depende en gran
medida, y tal vez completamente, de las posibilidades que le son propuestas, o
no, por el funcionamiento del niño, sea cual fuere el enfoque de referencia”
(17). Poniendo de manifiesto que los diferentes enfoques pueden, los unos y los
otros, inducir cambios significativos, y que la adhesión del niño al método
propuesto es un elemento decisivo, este estudio del INSERM constituye una
invitación particularmente concluyente a promover la libertad de elección del
tratamiento.
Las instituciones orientadas por el
psicoanálisis lacaniano no practican el “packing” con los autistas. La
prohibición de esta práctica es, sin embargo, paradigmática de la
desinformación asociada a las prácticas psiquiátricas y psicoanalíticas.
Inicialmente llamado “envoltorio húmedo”, el “packing” ha sido practicado en
psiquiatría desde el siglo XIX°. Contrariamente a otras prácticas, de las
cuales uno podría lamentarse que sean raramente criticadas (tales como la
sismoterapia o el aislamiento), éste no había sido jamás objeto de quejas por
parte de los pacientes hospitalizados. No es sino a partir del año 2007, por
iniciativa de algunos padres de autistas, que el “packing” se volvió
repentinamente una práctica maltratadora, incluso una “tortura”. Ésta última es
harto atípica, dado que varios autistas han declarado apreciarlo y volver a
solicitarlo (18). Por añadidura, nadie se ha quejado cuando ha sido utilizado
en dermatología. Ciertamente, hay autistas que lo rechazan; no debería, por lo
tanto, ser impuesto a nadie, tal como tampoco deberían serlo las violencias
iniciales del método ABA.
La oposición del Profesor Golse, en
nombre de la CIPPA (19), contra el proyecto de ley propuesto a la Asamblea
Nacional suscitó inmediatamente las habituales reacciones escandalosas
(¡comparación de los psicoanalistas con los nazis!) e igualmente mal
informadas. Repetir incesablemente en los medios de comunicación que los
psicoanalistas culpabilizan a los padres y consideran el autismo como una
psicosis, hace aparecer como pertinentes, a los ojos del público, dichas
reducciones simplistas. Ahora bien, la célebre “madre refrigerador” imputada a
los psicoanalistas es una noción introducida por Kanner, que no era
psicoanalista. La posición matizada de Bettelheim ha sido incesablemente
caricaturizada: ciertamente considera que a veces el deseo inconsciente de los
padres podría estar al origen del autismo, pero afirma igualmente que éste
resulta de una reacción propia del niño respecto de su entorno. Una
psicoanalista como Frances Tustin, que ha influenciado tanto como Bettelheim el
enfoque psicoanalítico francés del autismo, se pronuncia muy claramente, ya
desde los años ochenta, contra toda imputación del autismo al deseo de los
padres. M. Mannoni ha ciertamente sostenido lo contrario respecto de los niños
“retrasados”, cosa que la mitad de los autistas no son. Sin embargo, la
referencia mayor dentro del campo lacaniano respecto del autismo no ha sido jamás
M. Mannoni: desde 1980, han sido los trabajos de Rosine y Robert Lefort la
principal referencia. Ahora bien, ellos nos orientan de una manera muy
diferente. Por una parte, dejan abierta la cuestión de la causalidad del
autismo; por otra parte, se han abocado a establecer que el autismo
constituiría una estructura subjetiva original, diferente de la psicosis. Esta
tesis encuentra hoy en día crédito al fundarse en argumentos nuevos
provenientes de psicoanalistas lacanianos. Con respecto al enfoque psicoanalítico
del autismo, los medios de comunicación y los detractores no retienen sino a
Bettelheim y Mannoni; los especialistas, por su lado, se refieren en igual
medida a Tustin y a los Lefort.
Ciertamente, hay padres que
testimonian de palabras hirientes proferidas por psicoanalistas, pero también
los hay que dan testimonio de amenazas por parte de terapeutas ABA: “si no
adopta un método validado científicamente, usted es una mala madre, vuestro
hijo se suicidará”. La incompetencia de ciertos clínicos va más allá de su
formación. Trasciende las diferentes prácticas y es compartida por clínicos de
ambas orientaciones.
En vez de “sistemáticamente
comprometer la responsabilidad penal de los profesionales de la salud que se
oponen a los avances científicos”, tal como se estipula en el proyecto de ley,
¿no debería más bien examinarse la responsabilidad política de diputados mal
informados que buscan promover leyes liberticidas?
[1] Gintz C., « Pour la liberté de prescription
des médecins, contre l’instauration d’une science d’Etat.», Change.org
[2] Tous ces textes, ainsi que d’autres réactions
au projet de résolution Fasquelle, ont été réunis par P. Sadoun sur le site du
RAAHP., www. Autismes.info/
[3] HAS. Anesm. Autisme et autres troubles
envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées
chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations. Mars 2012, p. 25.
[4] Ibid., p. 25.
[5] Autism spectrum disorder in under 19s support
and management. Clinical guideline [CG 170] August 2013, www.nice.org.uk/guidance/cg170/
[6] Weitlauf AS, McPheeters ML, Peters B, Sathe N,
Travis R, Aiello R, Williamson E, Veenstra-Vander-Weele J, Krishnaswami S,
Jerome R, Warren Z. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder:
Behavioral Interventions Update. Comparative Effectiveness Review No. 137. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice
Center under Contract No. 290-2012-00009-I.) AHRQ Publication No. 14-EHC036-EF.
Rockville,
MD: Agency for Healthcare Research and Quality; August 2014, p. 79. www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.
[7] Ibid., p. 80.
[8] Ibid., p. 79.
[9] « L’expérimentation institutionnelle d’ABA en
France : une sévère désillusion (en collaboration avec M. Grollier) » Lacan Quotidien
n° 568 et 569, Février-Mars 2016.
[10] Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation
nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février
2015, p. 82.
[11] Ibid., p. 86.
[12] HAS. Anesm., Argumentaire scientifique, o.c.,
p. 79.
[13] Dufau S., « A Lille, le procès d’une méthode
de traitement d’enfants autistes », Médiapart, 2 Juillet 2012, www.
mediapart.fr
[14] Dufau S., « Vinca Rivière et l’association
Pas à Pas perdent leur procès face à Médiapart », 6 Mars 2015. www.mediapart.fr
[15] Dawson M. The misbehavior of behaviorists.
Ethical challenges to the autism-ABA industry. [2004] En ligne sur No Autistics
Allowed.
[16] Perrin M. s/d. Affinity therapy. Nouvelles
recherches sur l’autisme. Presses Universitaires de Rennes. 2015.
[17] Thurin J.-M., Thurin M., Cohen D., Falissard
B., « Approches psychothérapeutiques de l’autisme. Résultats préliminaires à
partir de 50 études de cas », Neuropsychiatrie de l’enfance et de
l’adolescence 62 (2014), p.102-118, www.isir.upmc.fr/fles/2014ACLN3103.pdf
[18] Packing, cf
https://u2peanantes.files.wordpress.com/2015/08/edito-neuropsy-david-cohen-efbfbd-monsieur-franccca7ois-hollande-2016.pdf
[19] Golse B., « Réaction à la proposition visant
à l’interdiction de la psychanalyse dans l’autisme », https://blogs.mediapart.fr/bernard-golse
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