Traducción de Alejandro Olivos
Originalmente en: Edición Especial del Boletín de las Jornadas 46 de la Escuela de la Causa Feudiana de Paris: El autismo y la mirada
El autismo, visto por
la socióloga Brigitte Chamak, investigadora del CNRS, nos brinda una
perspectiva original para entender el modo en que se ha anudado
sintomáticamente esta cuestión en el espacio europeo y anglosajón. Su estudio[1],
basado en entrevistas con más de 200 familias, pone de manifiesto que la
cuestión del autismo es heredera del contexto cultural en el que se despliega y
la manera en que se articulan, en el espacio público, las posiciones de los
diversos actores: usuarios, padres de usuarios, profesionales y Estado.
Del lado anglosajón, Brigitte Chamak
subraya el rol determinante de los autistas, quienes por su testimonio (Donna
Williams, Temple Grandin), posicionamiento y construcción de redes y
asociaciones (Jim Sinclair, Ketty Grant) van a fomentar el nacimiento de una
identidad autística, en tanto “manera de ser”, acentuando la imposible
separación del autismo y de la persona. En la línea de la tradición anglosajona
de las minorías (movimiento negro, gay, LGBT, feminista, queer, etc.), el
movimiento autístico busca substituir, a la construcción social dominante de un
autismo referido al hándicap y a la deficiencia, una estigmatización positiva
que produce un discurso de tipo culturalista y funda una identidad propia y
singular de “aspie” y “auti”. A tal punto que los no-autistas son llamados
“neurotípicos”, y Muskie[2] se
divierte repertoriando sus síntomas en el DSM-IV. A partir del año 2005, los
autistas tienen su Autist Pride Day!
Este modo de abordaje ha sido promovido por la presencia de la corriente
norteamericana de los Disability Studies,
la cual, por otro lado, está ausente del contexto universitario europeo.
En Europa, la investigadora observa
que la posición de las asociaciones francesas es hostil a este enfoque. Lo que
las caracteriza es la tentativa de reintegrar la problemática del hándicap leve
y profundo. La segunda característica de dichas asociaciones es que están constituidas
por padres de autistas. En efecto, los autistas no están presentes. Estas
asociaciones pretenden “brindar una elucidación acerca del funcionamiento
autístico”, pero exclusivamente desde una perspectiva científica, para
ayudarles a integrarse y favorecer el acceso a sus derechos.
Uno de los resultados significativos
de este estudio es que el anuncio del diagnóstico para un adulto que lo
solicita constituye frecuentemente un alivio. Inversamente, el efecto del
diagnóstico es más deletéreo para el niño y el adolescente, sobre todo en las
formas leves de autismo. Si bien cuando los padres solicitan el diagnóstico,
los estudios ponen de manifiesto un alivio significativo, en otros casos,
cuando lo reciben demasiado temprano, los padres se encuentran confusos y
desconsolados. Chamak indica que se trata entonces de una cuestión de tacto y
prudencia, caso a caso.
En Europa, la dignidad del síntoma del autista ha encontrado severas dificultades
para ser reconocida, ya que la cuestión se ha cristalizado más bien en el
reconocimiento del hándicap con el fin de facilitar el acceso a los derechos y
al financiamiento. La mirada de esta investigadora nos enseña, respecto de
nuestra praxis, acerca del efecto del significante, ya sea en tanto estigma, ya
sea en tanto lugar de inscripción. Nos incita a pensar que se debe sostener la
palabra y el saber de los autistas, así como el de los padres, sin desconocer
los problemas concretos de la falta innegable de instituciones y de
financiamiento para responder a las exigencias de un difícil día a día.
[1] Chamak B., « Le militantisme des associations d’usagers et de
familles : l’exemple de l’autisme », Sud / Nord,
n° 25, 2010, Distribution électronique Cairn.info pour ERES, p. 71-80 &
Chamak B., « Transformations des représentations sociales de
l’autisme », Intervention filmée lors du Colloque Un diagnostic
pour PANSER l’Autisme, 8 avril 2011, source : CRA Rhône-Alpes
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