BOLETIN Nº 27   Febrero 2019  OBSERVATORIO DE AUTISMO NEL Integrante del Observatorio sobre Políticas del Autismo de FAPOL                                               http://www.fapol.org                                            Coordinadora por la NEL Lizbeth Ahumada.    lizbeth.ahumada@gmail.com Coordinaciones sedes NEL Elida Ganoza (NEL-Lima)   elidaganoza@gmail.com María Elena Lora (NEL- La Paz)  male.lora@gmail.com Adriana Meza (NEL- Maracay) adrianameza62@gmail.com  Rosa Lagos (NEL-Santiago) rosalagos.rl@gmail.com  Luz Elena Gaviria (NEL- Medellín) luzegaviria@gmail.com  Paula del Cioppo (NEL- Ciudad México) pauladelcioppo@hotmail.com Luisa Aragón (NEL-Guatemala)  luisaaragon @ hotmail. com Angelica León (NEL Maracaibo) angelicaleonjurado@gmail.com Rodolfo Rojas (NEL-Guayaquil)  r.rojas.betancourt@gmail.com   Celebramos la publicación del interesante texto Inclusiones y segregaciones en educación, edición que aborda el encuentro entre docentes y psicoanalistas abocados al estudio del autismo. Desde el año 2012, cuando Lizbeth Ahumada, fundadora y Presidenta de Antena Infancia y Juventud de Bogotá, invitó a docentes y otros profesionales relacionados con niños y jóvenes a realizar un trabajo investigativo sobre este tema, tan importante en la actualidad. Un texto que, sin duda, es un gran aporte al tema de la inclusión y segregación en la educación, desde la mirada psicoanalítica.   ****************************** Reseña de la invitación a Lizbeth Ahumada al Observatorio de Autismo de la FAPOL en Guayaquil. Por: Arianna Córdova y Silvana Gallegos   El sábado 15 de diciembre, tuvimos una gratificante reunión en la sede de la NEL Guayaquil, a propósito de la visita de la Psicoanalista Lizbeth Ahumada a la ciudad, quien aceptó gustosa reunirse con el Observatorio de Autismo en Guayaquil de la Federación Americana de Psicoanálisis -FAPOL- que se ha formado recientemente en nuestra ciudad. Inicialmente se pide esta reunión a Lizbeth por una preocupación latente de varios miembros del antes mencionado observatorio en cuanto a los padres, pues como sabemos el trabajo con los niños no es sin ellos: cómo darles un lugar de acogida y escucha para que su angustia pueda ser tramitada, como colaborar para encontrar el mejor camino posible para su hijo, entre otras interrogantes. Frente a estas interrogantes, Lizbeth menciona que a partir de su experiencia no hay nada mejor que restituir el justo valor del saber de los padres: nos encontramos con padres caídos, culpabilizados, agobiados, padres que creen no tener recursos para lidiar con lo real de aquello.  A esta desvalorización tributan en gran medida los distintos saberes que desde la técnica eliminan de la ecuación la subjetividad, llenando de recetas iguales para todos y que no toman en cuenta la singularidad, requisito indispensable para cualquier acercamiento al autismo. También es un error bastante común creer que se sabe sobre el autista desde el lugar de analista, pero paradójicamente se plantea que hay que preservar en el espacio terapéutico la pregunta sobre el sujeto. Nada mejor que trabajar bajo la consigna de dejarse enseñar por el autista y sus padres. Lo que se brinda a los padres desde nuestro saber, es la experiencia. La experiencia sostenida en la teoría y en el análisis personal, aludiendo siempre al saber de ellos con respecto a las modalidades y a las soluciones que de seguro han ido encontrando. La formula a aplicar cada vez es: saber + experiencia. Es así como la conversación se dirige hacia lo que los padres no se han dado cuenta de que saben, y lo importante que es abrir espacios donde a través de la palabra y del vacío central que ocasiona la pregunta sobre “el hijo autista” se genere una pequeña comunidad de goce con efectos terapéuticos que se verán reflejados en la vida del sujeto en cuestión. Podríamos proponer entonces grupos de trabajo de padres que tienen como finalidad compartir experiencias y saberes que aluden a los inventos cotidianos, resultado de las contingencias, lo que sería enriquecedor no solo para los padres, sino para la clínica del autismo. Sería el trabajo de quienes movilizados fuertemente por su deseo quieran generar espacios como estos. Otro de los temas que se trataron en aquel breve encuentro fueron los acompañantes terapéuticos, que ven reducido su campo de acción a la demanda académica, que tomada como prioridad absoluta elimina la singularidad del niño autista, de sus construcciones, de cómo ha logrado enfrentar la angustia. La importancia de sostenerlos en lo escolar no es mas o menos importante que sostenerlos desde la fragilidad de sus subjetividades. Finalmente, Lizbeth concluye con una bonita metáfora: en este trabajo con los padres, la orientación posible puede ser la de ayudarlos a que se ubiquen como escuderos de sus hijos: quienes posibilitan el encuentro, y lo amortiguan, prestos a pasar las herramientas a sus hijos para que libren sus propias batallas contra la angustia, el Otro invasor. *******************************   Grupo de investigación de psicoanálisis y autismo NEL- Lima ALGUNAS EXPERIENCIAS EN EL GRUPO DE MADRES CON HIJOS PÚBERES Y ADOLESCENTES AUTISTAS Mayo – Diciembre 2018 Reseña Simultáneamente al Taller de adolescentes surgió la oportunidad de trabajar con las madres que venían trayendo a sus hijos al Taller, invitándolas a conversar en grupo, dinámica que les permitió un intercambio de experiencias y un posible lazo entre ellas.  Desde los primeros encuentros con las madres de estos jóvenes, se acoge la preocupación por sus hijos que socialicen, por su dificultad de hacer lazo, de sus luchas incansables en la escuela para que los acepten, de sus frustraciones en lo cotidiano, de sus miedos sobre qué futuro para sus hijos, de las posibles causas del autismo de sus hijos, de lo que pudieron hacer y no hicieron, de los que les falta por afrontar. Incluso de sentimientos de culpa o vergüenza por no saber cómo responder ante las acciones de sus hijos confrontadas ante la mirada de los otros.  Se les orienta para dar paso a revisar la sintomatología que traen de ellos, y que hay más que hacer desde la singularidad de estos jóvenes que, desde su dificultad, con un acercamiento del autismo desde el psicoanálisis, que les permite ir conociendo ciertas condiciones de sus hijos en relación con los objetos, con el lenguaje, con los otros, que les aporta más seguridad a estas madres para actuar, buscando intervenir en estas madres en su posición de espera – activa - de que algo más surja en sus hijos, que posibilite la interrogación por la posición que ocupan estos jóvenes en la estructura discursiva de los padres (progenitores), ¿Qué representan estos chicos para ellos, para cada uno de los padres? Podemos afirmar que el grupo para estas madres ha sido un lugar de invención, de descubrimiento, de hallazgos, que les ha generado cierta flexibilidad y tolerancia en el acompañamiento cotidiano de sus hijos, y que ellas sigan trayendo a sus hijos al Taller por espacio de 8 meses, no es solo una respuesta por sentirse acogidas sino es el efecto de asumir la singularidad de sus hijos. Lo que una madre opina… Bertha: “Estos meses en que mis hijos M y R estuvieron en el taller… he notado grandes avances … Siento que no sólo hubo apoyo para ellos, sino también para mí. Como madre busco darles lo mejor… dentro de mis posibilidades y asistir a las reuniones cada semana con ellos, ha resultado muy beneficioso para los tres…M tenía un tema con ser aceptado en grupo, tener amigos. Para él, saberse escuchado y que lo entiendan era vital. Por más que traté de que mi hijo congeniase con otros niños, no lo lograba, hacía hasta citas especiales para que él se sienta aceptado. Sin embargo, al llegar al taller y haber entablado amistad en el grupo, me di cuenta que al fin se sentía dentro de un grupo…Vi que mi hijo entablaba amistad con sus primos y podía expresar sus ideas y lo que pensaba en voz alta. Hoy en día si M está en desacuerdo con algo que ocurre en casa, lo habla…Se siente seguro …me alegra ver que mi hijo tiene una opinión distinta a mi o a mi familia y saber que ya no es más un niño con temor a hablar y a ser escuchado. Por otro lado, R vivía en su mundo y sin querer ser amigo de nadie, excepto con su hermano. R no socializaba ni conversaba en familia, era desesperante saber, que si algo le aquejaba no era capaz de expresarlo simplemente porque no quería tener contacto con nadie. Ir a las reuniones me hicieron dar cuenta que R tenía el mismo problema que M, no se sentía aceptado y peor aún, no quería hacer nada por resolverlo. Sin embargo, poco a poco fue abriéndose con los niños…Ahora R habla todo el día y pese a que no tiene filtro, prefiero que diga lo que siente y lo que quiere”    ******************************   EXPERIENCIA DEL TALLER CON PÚBERES Y ADOLESCENTES AUTISTAS. Mayo – Diciembre  2018    Esta experiencia nos ha llevado a trabajar con cinco púberes y adolescentes autistas en el espacio que logramos armar con el Grupo de Investigación, durante 8 meses.  El trabajo previo al taller, sobre el tema de la adolescencia, produjo un doble efecto: por un lado, el de retornarnos la pregunta sobre qué es lo que pasa con los autistas después de la infancia y, por el otro, por parte de los mismos adolescentes y sus padres, sobre el ¿qué-hacer del autismo en la adolescencia? La idea de crear el espacio surge de la conversación como equipo de sus decires, de su importancia y de la dimensión del malestar para estos adolescentes, frente a la cual propusimos un lugar para alojar los modos diversos que tienen los sujetos con un funcionamiento autista de experimentar la llegada de la pubertad y la adolescencia, por la vía de la recreación. Este espacio, llevado sábado a sábado, apostó por generar un encuentro entre púberes y adolescentes, distintos unos a otros, pero identificados por el diagnóstico de autismo y específicamente asperger. Reconociendo el modo singular del sujeto para hacer lazo con el Otro, con sus condiciones de estar en el mundo, en el taller se intenta no ir en contra de estas, buscando no forzar sus propias maneras de establecer su relación. Esto implica que, en ciertos momentos de apartamiento de los sujetos de las actividades del taller, alojamos su distancia. En otros momentos, planteamos una invitación de manera indirecta, o cargada de humor. Nuestra apuesta fue construir un espacio que albergue a cada joven, respete sus opiniones, gustos y manifestaciones de estado de ánimo, un lugar donde podían reír, jugar a las cartas, otros juegos de salón, bromear, molestarse entre ellos, enfadarse, frustrarse, excluir al otro de sus intereses, así como servir el refrigerio entre varios, untando manjarblanco en masa de alfajores, galletas con queso y mermelada para luego compartirlas y comérselas; y al finalizar limpiar y ordenar el espacio usado. Este alojar sus actividades y sus impases ha sido el signo distintivo de nuestro espacio. Lejos de impedir el próximo encuentro, el impase lo precipitaba, y les permitió apropiarse del mismo, aceptando en la rutina un lugar para la contingencia. La posición que hemos asumido al conducir el espacio del Taller y nuestro modo de proceder nos ha parecido importante mantenerla a distancia de la posición del educador, que es él que sabe lo que se necesita promoviendo el bien del sujeto, bien que el educador considera sin tener en cuenta lo que el sujeto implicado, desea. Este saber del educador se rige por lo que evolutivamente se espera en un adolescente, orientado hacia la normalidad desde lo ideal, sin tener en cuenta el tiempo lógico y el funcionamiento subjetivo singular de los sujetos. Al dirigir el Taller, han existido momentos donde lo imprevisto nos ha tomado sin estar advertidos; sin embargo las conversaciones programadas sobre el taller entre los integrantes del Grupo de Investigación nos permitió preservar una orientación en este tipo de circunstancias. Una sorpresa grande para nosotros es el lugar que los participantes daban al espacio del taller. Dos hermanos, de 12 y 13 años, al viajar al interior del país, buscaron estar presentes en el espacio, compartiendo su experiencia con aquellos que estaban en Lima, llamándolos por teléfono. El nombrar, por ejemplo, el espacio como “el taller de terapia” según uno de nuestros participantes de casi 18 años, universitario, que le cuesta hacer amigos, nos muestra el lugar privilegiado que el sujeto da al espacio. Él no se pierde ningún sábado del taller, existen actividades como los paseos que no le gustan, lo que lo puede llevar a fastidiarse y expresar su malestar. Sin embargo, al pasarlo por la palabra logra encontrar un modo de incluirse. Es así, como el sujeto no deja de darle un lugar importante al espacio, repercutiendo en su deseo de hacer lazo, al punto de preguntarnos “¿qué se hará el próximo año en el taller?”. Mencionamos dos actividades que han sido relevantes para los jóvenes y para nosotros. Una es la salida conjunta al restaurante “Comixs, donde la pasaron muy divertidos, y la otra, pensando en poner el cuerpo en movimiento pudieron contar con clases de yoga, resultando ser una experiencia que no olvidarán, ni olvidaremos. Asumiendo el desafío que implica el encuentro con el autismo donde no existen guías, manuales o recetas infalibles a la hora de albergar esos intentos de lazo social con el otro, que debemos escuchar y aprender a leer para acompañar en la tentativa de solución que el sujeto autista va encontrando para habitar en el mundo, es una apuesta en acto, es una acción lacaniana. *****************************                                 El Observatorio de politicas de autismo en la sede La acción lacaniana como asunto de Escuela, en tanto solidaria del acto analítico y regida  por la ética de las consecuencias, le da el marco de trabajo al  observatorio de autismo. Su acción, orientada por esta política, desarrolla su trabajo en tres niveles: político, epistémico y clínico, desde abril del año 2017. El Observatorio mantiene abierta la pregunta sobre el autismo y lo que su estudio nos puede enseñar, además de mantener abierto el espacio a la comunidad para compartir la experiencia de padres y educadores. Niveles de acción Epistémico: El año 2017 se trabajó sobre textos de J.C. Maleval: El autista y su voz y Escuchen a los autistas, como preparación para la V Semana del autismo en Bogotá, cuyo invitado fue J.C. Maleval. A este evento asistimos cinco integrantes, quienes transmitieron en una actividad de Escuela la experiencia de esa semana. El año 2018 nos hemos dedicado a estudiar el texto E. Laurent: La batalla del autismo, además de prepararnos para  la VI Semana del autismo de Bogotá, a la que asistimos  cuatro integrantes. En esta ocasión la invitada fue Veronique Mariage, por lo cual trabajamos sobre  el documental A cielo abierto (Le Courtil). Clínico: Se sostienen reuniones con presentación y discusión de casos. Político Se abre un espacio abierto de conversación  sobre las políticas de inclusión vigentes en nuestro país, así como la escasa oferta de centros de tratamiento y la nula cobertura de seguros sobre el mismo, lo cual impide de manera importante que las familias y sus hijos puedan recibir un tratamiento acorde a su situación. Nos anima un diálogo permanente sobre el manejo de la dialéctica de la integración, sin dejar de lado el uno por uno, de un singular modo de subjetivar el mundo, no posible de entrar en el universal del para todos, política que empuja a la adaptación a la norma y que afecta de manera importante que cada uno encuentre su manera de relacionarse con el mundo. Un tema siempre presente y que nos interroga, gira alrededor de como articular el observatorio a la formación continua del analista, así como también la pregunta por  lo que aporta a la escuela. También participamos en una actividad de Escuela en el marco de Acción Lacaniana: Primera conversación de los observatorios en la que tuvimos ocasión de dar a conocer el trabajo realizado y el proyecto, enfatizando que el estudio sobre el autismo es una oportunidad invaluable de revisar  la  Ultísima enseñanza de Lacan, tomando en cuenta que el autismo es el estado nativo del sujeto, tal como lo señala J.A. Miller y, en palabras de M. Bassols, el autista “es el que hace objeción radical a la suposición del sujeto efecto de la estructura del lenguaje”. Dejarse enseñar por el autismo para adentrarnos en este campo del goce opaco y fuera de sentido, así como aportar desde el psicoanálisis en lo social, es lo que nos orienta.  Rosa Lagos Torres. *****************************  NEL- Ciudad de Mexico   En la sede de Ciudad de México, el Observatorio continúa el espacio de investigación con una modalidad de presentación de viñetas clínicas y de experiencias institucionales de trabajo con autistas. Paula Del Cioppo *****************************                     RESEÑA Por Angelica León El pasado sábado 16 de febrero se realizó un encuentro entre las sedes de NEL Maracaibo y NEL Maracay. Un espacio enmarcado dentro del observatorio de políticas sobre autismo de la FAPOL en la NEL. En esta ocasión los colegas de NEL Maracay presentaron los productos del cartel llamado: ¿Qué es el autismo para el psicoanálisis? Sus integrantes: Luisa Arias (Asociada), Nakary Romero (Asociada),  María Valecillo (Asociada) Ángel Cabrera (Participante) y la más Uno Adriana Meza (Miembro). Donde desplegaron una interesante línea de investigación en trabajo que abordaron temas como la historia del autismo, las particularidades del objeto autista y su tratamiento.  Desde NEL Maracaibo se realizó una lectura minuciosa de los productos del cartel teniendo así, gracias a la interesante transmisión de los cartelizantes, un espacio de conversación. Animados a otros encuentro como estos, felicitamos a los integrantes del cartel por su excelente trabajo. *****************************     Un encuentro vía la conversación con padres de la Asociación Guatemalteca por el Autismo (AGUA)   Por: Luisa Aragón y Ana Ibañez Un primer encuentro con padres de la Asociación AGUA en el mes de octubre de 2018, generó la posibilidad de continuar reuniéndonos mes a mes con ellos. Un viernes de cada mes, asistimos al encuentro con padres de niños, jóvenes y adultos autistas, buscando crear las condiciones para que en un ambiente de confianza, intimidad y respeto sea posible dar lugar a la conversación. Siguiendo la orientación de Miller 1 una conversación es entendida “…como un intento de una asociación libre “colectivizada”, de la cual esperamos un efecto de saber, que puede resultar, cuando de los significantes de los otros, a veces, resulta algo nuevo”. Cada encuentro vía la conversación, permite que los padres puedan tomar la palabra, compartiendo sus experiencias en cuanto a cómo han afrontado el diagnóstico de autismo, los retos y las luchas diarias que enfrentan día a día. Sus relatos plasman cómo han podido ir saliendo del “encierro”, significante que ha marcado su encuentro con el autismo, paso a paso y según sus tiempos han podido ir franqueándolo tomando la forma de invenciones y hallazgos. La sombra de lo incierto y cómo hacer con ello también se ha hecho presente. Cada conversación introduce una nueva mirada, cada padre aprende a ver y nombrar la singularidad de su hijo desde otro ángulo. Lo que podía resultarles extraño, raro o limitante, toma otro valor. Así, empiezan a reconocer el uso de un objeto específico o la realización de un circuito como una manera de estar en el mundo. Surgen preguntas, aportan ideas y realizan intercambios con otros padres, que dan cuenta de una nueva manera de empezar a arreglárselas cada uno con el autismo. Las conversaciones continúan y nosotros continuamos acompañando a los padres en esta apuesta… 1 La pareja y el amor. Conversaciones clínicas con J.A. Miller. Paidós      *********************