Autismo, un real para una madre.


   Texto presentado en las X Jornadas NEL en Cd. Mexico

INTEGRANTES OBSERVATORIO DE AUTISMO FAPOL / NEL:
 Lizbeth Ahumada(Bogotá); Luisa Aragón(Guatemala); Paula del Cioppo(México);
Elida Ganoza(Lima); Luz Elena Gaviria(Medellín); Rosa Lagos(Santiago);
Angélica León(Maracaibo); María Elena Lora(La Paz)

AUTISMO, UN REAL PARA UNA MADRE

Cuando se tiene un muro al frente:
 -Hay quienes lo evaden,
-hay quienes lo derrumban,
-hay quienes lo saltan,
-y hay quienes construimos una puerta
Rodrigo,  joven autista de 15 años

En el texto de Lacan, Nota sobre el Niño, Jacques-Alain Miller[1] encuentra  observaciones muy interesantes que conciernen al síntoma somático del niño y los recursos que le ofrece; y esto, nos dice, hace pensar en lo que se ve hoy del lado de ciertas familias de autistas que descubren un recurso inagotable para testimoniar de la culpabilidad, servir de fetiche o encarnar un rechazo primordial.  Ampliamos esta breve descripción al encontrarnos con otras modalidades subjetivas que surgen a partir de la confrontación con el trauma. Es decir, partimos de entender que el encuentro con lo real del autismo, da cuenta de la posición ética con que se afronta.
Hoy en día el nombre de autismo ha devenido sentido común. Y, aunque haya un ruido más alto alrededor del tema, se trata siempre de un asunto para cada quien, para cada madre: puesto que lo que se toma prestado de un conjunto siempre es particular.  Por eso, no hablamos de la madre del autista como si se tratara de una madre “tipo”, hablamos del sujeto madre a partir de lo que observamos en su respuesta frente al encuentro con un real fuera de sentido; a sabiendas de que tal respuesta puede incidir en las posibilidades en juego para el hijo.

Usos subjetivos del diagnóstico
La madre de Facundo, ha podido acompañar a su hijo en su proceso de inserción en el mundo, a partir del diagnóstico de Trastorno general del desarrollo con el que describe el padecimiento subjetivo del pequeño. Esta vaguedad diagnóstica, parece ser necesaria y servir de punto de lanza para la acción comprometida de esta madre. El psicoanalista no cambia las cartas, no juega a entregar una verdad, entiende que en la trama subjetiva de esta mujer; esa imprecisión le permite comprometerse decididamente con la compleja ruta que el niño ha emprendido. El analista toma en cuenta este límite y advierte de ello al equipo docente y terapéutico de la escuela, evitando el riesgo de expulsión del niño bajo el argumento de que la madre no acepta el “verdadero” diagnóstico de su hijo autista.

Por el contrario, la madre de Rafael requirió un nombre para lo que a él le ocurría. Tenía que localizar el sufrimiento de su hijo en términos diagnósticos para entender específicamente su funcionamiento subjetivo y su especial forma de comunicarse. Necesitaba partir del saber obtenido  para intervenir tomando las decisiones más convenientes para su hijo. No así Rafael, quien entiende su perturbación como un problema de concentración. La madre no intenta convencerlo de otra cosa, y la analista tampoco.
La madre de Rodrigo, consulta a la psicoanalista por el “poquito” de síndrome de asperger, del que padece su hijo. La psicoanalista advierte que el decir de esta madre  responde a la economía libidinal en juego entre ella y su hijo; representada por el punto de identificación que nombra en términos de una “pizca” de real: un poquito que nombra lo que la madre reconoce como su propio “ensimismamiento”. Al mismo tiempo, Rodrigo se presenta como un “mini” asperger; y este mínimo constituye un apoyo sobre el cual construir un borde, y desde allí hacerse a un grupo de niños-dobles, también ellos, un “poquito” diferentes.
A pesar del diagnóstico de su hijo, la madre de Jota está convencida de que tiene el imperativo de transmitirle todo lo que tiene que ver con el deber:  estudiar,  comer a las horas indicadas, sentir tristeza por la muerte de un cercano, etc. Y consciente de que eso no es suficiente, deja que la Institución a la que asiste le sirva de partenaire para construirse un objeto fuera de su cuerpo, ya no en la vía del deber, sino en la vía de un cierto gustico que le hace estar en este mundo disfrutando de un buen bocado de dulce de leche, de las caricias de la directora de la Institución, o de un secreto dicho al Coordinador en voz baja para que se haga evidente la complicidad que le permite vivir no ya  como objeto del deber.

Culpa y Negación
La culpa es un hecho de estructura, su manifestación es en muchas ocasiones decisiva. Se constituye por ejemplo, como el soporte de una implicación responsable respecto a lo que a un hijo le sucede. De otra parte, el analista está advertido de que introducir un equívoco, una sustitución de términos, puede limitar la devastación que advendría frente a un exceso de culpabilidad de una madre frente al autismo de su hijo.
Como lo testimonia P,  madre de Piero: “Yo creo que él podría estar en mejores condiciones porque tiene habilidades, pero yo tengo la culpa, porque siempre estuve en negación, no quería asumir que mi hijo tenía una condición especial” Sin embargo, es a partir de localizar esa misma culpa, que se siente concernida ahora, por las vías que se pueden abrir para su hijo.   
Igualmente B, madre de Marcelo y Ricardo, nos confía que las expectativas que tenía, sobre todo con el mayor de ellos, la llevaban a negar su condición.  La decisión de dejar de trabajar, que costó mucho tomar,  marcó para ella el tiempo de comprender sobre la necesidad de estar presente y afrontar la situación. Se propuso dedicarse a ellos a partir del saldo de saber sobre el funcionamiento que poseen sus hijos y la seguridad de que es partiendo de lo que tienen, y no de lo que carecen, como se les puede ayudar a  avanzar.
Enseñanzas
Los testimonios de los padres son ricos en enseñanzas ya que cada uno dice sobre los arreglos que sus hijos han logrado construir para salir de la condición de caparazón.
Frente a la angustia, desesperanza e impotencia, K, madre de Kenneth, crea una Institución dedicada al tratamiento terapéutico y educativo de niños y jóvenes con autismo. Construye las paredes que acogieron a su hijo y que constituye un lugar de intercambio con otros discursos, incluido el psicoanalítico.
El psicoanalista de orientación lacaniana añade su experiencia al saber de los padres, principio del marco de acción en el campo de la clínica del autismo. Este saber comprende los numerosos arreglos que las madres hacen para ajustar el mundo a medida de sus hijos. Algunas logran introducir un velo a la angustia y hacer del encuentro con el trauma un objeto bello.  




[1] Miller, Jacques-Alain. “El Revés de la familia” En: Revista Consecuencias. Revista Digital de Psicoanálisis, Arte y Pensamiento. edición No. 8 abril de 2012

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