El autismo en el tiempo del COVID-19
Por Sara Belén Martínez Maya *
Esta reflexión surge a partir de la instrucción del gobierno mexicano: “¡Quédate en casa!”, medida empleada para reducir los efectos por contagio del corona virus que provoca la enfermedad COVID-19. Sin embargo, suponemos que hay sujetos que no pueden acceder tan fácilmente a la recomendación gubernamental, como las personas con autismo. Entonces surge la pregunta, ¿cómo hacer cuando de autismo se trata?
En el mundo se vive una pandemia de la que nadie está a salvo, presencia terrorífica de un real incontrolable. No hay rincón del planeta que no haya sido alcanzado por el coronavirus. En un mundo cuyos habitantes estaban orgullosos con la multitud de avances tecnológicos que otorgan bienestar, con la posibilidad de establecer comunicación a través de una pantalla en tiempo real con personas de países lejanos, con la capacidad de hacer manipulaciones genéticas, con la inteligencia artificial equiparada a la del hombre, aun con todas estas maravillas, quién iba a anticipar que el mundo entero se encontraría de cabeza a causa de un virus que ha dejado miles de muertos debido a una enfermedad llamada COVID-19, denominación que para la lógica científica racional es sólo eso, un rótulo al servicio de la necesidad de clasificar y nombrarlo todo.
En realidad de esta enfermedad se sabe poco y mucho a la vez, todos los días aparecen noticias en relación a su origen y tratamiento médico. Sin embargo lo más importante que nos concierne como humanos, la subjetividad, las necesidades particulares de cada uno, se ponen en pausa con esta medida; aquí es donde lo pulsional se manifiesta, se resiste como puede y se hace presente en diversas formas tales como la negación, el rechazo, el aburrimiento y la incomodidad. Todos ellos son comportamientos acordes al momento en que vivimos, sin embargo, también son clasificados, nombrados técnicamente y, desde la perspectiva de la salud mental, controlados con fármacos.
Los científicos están trabajando arduamente, aunque destacan que no podrá haber un medicamento ni una vacuna a corto plazo. Entre tanto tendremos que esperar y aprender a llevar la vida en medio de la gran contingencia. Pero estar juntos y confinados requiere hacer ajustes y/o adecuaciones, en particular para los niños y jóvenes autistas. Muchos de ellos no saben lo que está ocurriendo ahora, están confinados en casa, siguiendo la disposición sanitaria de no estar demasiado cerca, de mantener “su-sana-distancia”, seguramente con el asombro y la confusión que les causa esta última medida, porque antes la indicación de sus padres, maestros y cuidadores era: ¡Saluda!; ¡extiende la mano!; ¡dale un abrazo!, mientras que ahora la indicación va en sentido contrario.
Ante esta pandemia las preocupaciones de los gobiernos son múltiples: la reformulación de los presupuestos nacionales, la caída en las bolsas de valores, la reducción del precio del petróleo, la precariedad de los servicios de salud, la realidad que rebasa todo cálculo cuando el personal de salud se enferma y fallece, cuando no son suficientes los hospitales ni las ambulancias, cuando no hay insumos sanitarios, cuando existe una disputa por la publicación del borrador de una “Guía Bioética de Asignación de Recursos de Medicina Critica”, establecida por el Consejo de Salubridad General, que deja la decisión de vivir o morir en ciertos parámetros establecidos. Aunque los gobernantes están preocupados por su posicionamiento político y social, como consecuencia de la recesión económica tienen que tomar decisiones que son ampliamente cuestionadas por la bioética, lo que afecta su imagen ante la ciudadanía.
En cada país las estrategias gubernamentales para combatir la pandemia varían aunque la mayoría de los gobiernos coincide en que el confinamiento domiciliario es una medida eficaz para detener el avance en el número de contagios. La medida como tal también se ha utilizado en otros países y ha generado críticas y múltiples reflexiones. En México, con la estrategia gubernamental “¡Quédate en casa!” se apunta a aplanar la curva de crecimiento de contagios para no desbordar los servicios de salud, pero como sucede siempre con las estrategias universales, aplicable para todos, se desconoce la singularidad de algunos sujetos, que desde antes y debido a su condición no responden a los paradigmas institucionales propuestos o impuestos.
En el contexto de la conferencia de prensa vespertina de Secretaría de Salud, el día 10 de abril del 2020, una periodista preguntó: “¿Cómo se puede manejar a la población que padece de autismo? No es fácil que ellos estén en un ambiente de encierro”. Y la respuesta dada por el funcionario de salud presente fue: “Efectivamente, no solamente las personas que tienen autismo, ya tenemos pacientes deprimidos, con ansiedad, con esquizofrenia, con trastorno obsesivo compulsivo, todos ellos ya tienen un manejo general; en cuanto a los pacientes autistas o con trastorno del espectro autista los familiares en el mejor de los casos ya están entrenados, ya están capacitados, se les han indicado las maneras en que puedan estar en casa y también les estamos haciendo la asesoría vía telefónica o video llamada en caso de que sufrieran alguna crisis, pues efectivamente pueden tener algún agravamiento, pero no solamente los del trastorno del espectro autista”.
Analizando la respuesta del médico se deduce que, en primer lugar, hay una indicación que es para todos y por lo tanto se debe cumplir. Los pacientes atendidos por los servicios del área de psiquiatría forman un todo, los que tienen autismo, depresión, ansiedad, esquizofrenia, trastorno obsesivo compulsivo, etc., no se les reconoce una particularidad, incluso las categorías diagnósticas con las que en otro momento fueron clasificados por la institución quedaron desvanecidas en ese agrupamiento. El manejo es general aunque no precisó en qué consiste, sin importar sus condiciones, necesidades y el sufrimiento que los llevó a buscar un alivio en una institución de salud mental. Para el autismo tampoco se observa un tratamiento particular para su funcionamiento subjetivo singular.
De acuerdo con el funcionario “los familiares ya están entrenados y capacitados”, lo que genera mayor inquietud en los cuidadores y familiares, porque ante la contingencia no hubo tiempo de prepararse y las medidas se han tomado sobre la marcha. La respuesta gubernamental pretende mostrar que se actuó de manera preventiva para que los padres supieran qué hacer. Sin embargo, ¿quién podía preveer que tantos niños y jóvenes autistas se quedarían en casa?, ¿quién se dio a la tarea de capacitar a los padres para una cuarentena tan larga? Por lo tanto, en esta vorágine de acontecimientos algunos nos preguntamos: ¿dónde quedan los autistas?
Quienes trabajamos con autistas inevitablemente nos hacemos muchas preguntas: ¿cómo acompañarlos cuando el confinamiento domiciliario se prescribe para todos?, ¿qué posición tomarán los organismos de derechos humanos?, ¿qué va a pasar con la educación de estos niños?, ¿cómo se las arreglan las familias? La perspectiva de derechos humanos en relación a la educación de los niños y jóvenes autistas es muy puntual al señalar la necesidad de hacer una adaptación y/o flexibilización de estrategias, materiales y recursos que apoyen su inclusión educativa, sin embargo, quienes trabajamos en escuelas sabemos que aun con esa diversidad de estrategias y materiales los autistas muestran un rechazo sistemático a las propuestas que el Otro les presenta.
Por otra parte, ¿qué dicen los autistas de este confinamiento? ¿Cómo lo viven? ¿Qué pasa cuando observan que todas sus rutinas han cambiado? Antes alguien los llevaba a la escuela, aunque muchos sufrían por ese motivo. ¿Qué pasa cuando tienen que convivir todo el tiempo rodeados de su familia?. ¿En qué ocupan su tiempo? ¿Quién puede dar cuenta de los cambios que ha observado en ellos en estos días de contingencia? ¿Quiénes se ocupan de sus necesidades particulares? ¿Qué lugar le dan a su necesidad de salir en algunos momentos? ¿Qué se les permite hacer para que no estén desbordados?
Tampoco hay que olvidar a los familiares y a los cuidadores: ¿Qué piensan? ¿Qué hacen cuando ven que el niño grita inesperadamente durante horas? ¿Cómo lo contienen cuando tiene alguna crisis? ¿Qué hacen cuando no tienen medios electrónicos en sus hogares?
Y los psicoanalistas, ¿qué hacemos? ¿Qué tenemos que inventar para ofrecerles algún tipo de acompañamiento? Para no replicar acríticamente la instrucción “quédate en casa. Es necesario considerar que estamos en un momento de crisis y preguntarnos cómo vamos a responder a la contingencia, cómo nos reinventaremos mientras pasa la tormenta. ¿Qué haremos con los pequeños pasos que habíamos dado con los autistas? Y si proponemos una excepción a la regla, cómo sería, a quién debemos dirigirnos para que se considere que estos sujetos necesitan un respiro momentáneo para poder continuar con el confinamiento.
Los autistas son diferentes entre sí, cada uno tiene necesidades particulares. Con este panorama se puede observar que es un gran desafío pensar cómo hacer una excepción dentro de lo que ya es una excepción y que la petición sea escuchada por el personal médico. ¿Cómo hacer que resuene más allá de las afirmaciones estandarizadas?
El autista se caracteriza por rechazar sostenidamente lo que viene del Otro. De alguna manera, está dentro de una fortaleza y ahora se ve invadido por la ruptura de su rutina diaria y por la presencia constante de sus familiares. En este contexto tal vez vuelva a gritar o regrese a sus conductas estereotipadas; probablemente aumenten las autolesiones o, en el caso de los de “alto rendimiento”, puede que requieran mostrar constantemente sus las producciones y objetos de interés, aturdiendo a los que están cerca. Por otro lado, no hay que perder de vista que en el mediano plazo regresarán a las escuelas y probablemente busquen afanosamente que todo esté en el mismo lugar, que siga funcionando como antes de la contingencia.
Así, la estrategia gubernamental representa un doble confinamiento para los autistas; por una parte, ya tienen su propio apartamiento del mundo y por otra, se enfrentan con el impedimento de salir de casa para no contagiarse. Al respecto es importante considerar el cuestionamiento al que nos convoca Lizbeth Ahumada1 cuando señala que:
Es necesario preguntarnos por lo que está en juego en este decreto como tal: la función que puede llegar a cumplir en la subjetividad del autista, sí, pero también en la de los otros que conviven con él. En este sentido, es crucial entender si obedece al encierro propiamente dicho o al hecho de que el encierro incluya a otros, que perturbarían bruscamente con su presencia el síntoma defensivo del sujeto autista. Se trata entonces de encontrar la manera de no encerrar al autista con la medida del dictado del Otro, con el encierro ideal, el encierro modelo, la sujeción a un confinamiento estandarizado, sin atender el singular modo que el autista ha encontrado para resguardarse de una real y excesiva presencia del Otro. Por ello, quien está en proximidad con el autista, debe estar advertido de las condiciones que pueden favorecer la vivencia del exceso sin tregua, de la mirada vigilante, de la voz imperativa, de la oralidad desenfrenada.
Quienes trabajamos en un aula con autistas observamos que hay momentos del día en que necesitan hacer algo distinto, por ejemplo, salir o suspender temporalmente una actividad, tirarse en el suelo y rodar, asomarse por las ventanas, repetir una frase hasta el cansancio, decir o hacer algo que parece inesperado o inapropiado pero que en ocasiones es la clave para acceder a su mundo. Algunos quieren salir del aula, otros rechazan esa opción, hay quienes entran a la escuela a las ocho de la mañana y es un verdadero triunfo que quieran ir con sus familiares a la hora de la salida - alrededor de las cuatro de la tarde-, también hay quienes no quieren quedarse en la escuela.
Con los autistas no hay nada escrito, cuando estamos con ellos en la escuela vemos que la imposición no funciona. Si planeamos una clase con ciertos criterios institucionales, luego la tenemos que modificar, porque ellos ponen a prueba nuestra capacidad de cambio y nos invitan a agudizar la intuición para hacer un espacio a la singularidad, nos sorprenden con lo inesperado y nos dan la valiosísima oportunidad de crear, de abrir un espacio diferente de acompañamiento a sus invenciones particulares. Con esto ejemplifico el reto que supone el trabajo con los autistas. Ahora bien, ¿cómo hacerle con el “¡Quédate en casa!”? Si de por sí los sujetos autistas no acceden fácilmente a las propuestas diseñadas considerando sus particularidades, conviene atender la diversidad de las características que presentan e intentar una respuesta que los pacifique mientras vivimos estos tiempos de crisis sanitaria.
*integrante del Grupo de investigación “Autismo y psicosis. Ecos institucionales”. Nel CdMx
Referencias
1 Ahumada, L., 2020, El autista, ya confinado, Blog del Observatorio de Autismo de la Nueva Escuela Lacaniana.
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