Ahumada, L. ¿Qué es el autismo? ¿Cómo tratarlo? Contribuciones del psicoanálisis.


¿Qué es el autismo?
¿Cómo tratarlo? Contribuciones del psicoanálisis
 Lizbeth Ahumada
                                           La pregunta
Preguntarse ¿qué es el autismo?, parece en estos tiempos algo de rigor, algo ineludible. No así hace algunas décadas, cuando hacerlo no parecía manifiestamente necesario y en todo caso, el interés  se reducía a círculos limitados, o a debates muy especializados. (hay que recordar que el diagnóstico de autismo data de los años cuarenta, de boca de los psiquiatras Leo Kanner y Hans Asperger)  En este sentido, es  importante esclarecer algunas de las razones por las que esta pregunta toma en la actualidad, la forma y la tonalidad imperiosa, más aún si agregamos a la pregunta signos de exclamación (¡¡¿qué es el autismo??!!) para percibir el alcance vehemente que tiene hoy en día, y que es proferida desde diversos entornos que se ven conminados a hacerla, dada  la ineludible presencia, que interpela insistentemente, del sujeto autista en ellos.
Veamos  algunas de estas razones:
1. En pocos años, el diagnóstico de autismo (rebautizado como Trastorno del Espectro Autista-para reagrupar a sujetos autistas muy diversos) ha crecido a escala exponencial, ciertamente una progresión epidémica, precisando respuestas para un conjunto cada vez mayor. Entre un niño autista por cada 1.000 a 1.500 hace treinta o cuarenta años, se pasó de 1 niño autista por cada 68 a 100 niños ahora, según  los datos más recientes que maneja el Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos[1], cifra validada por la Organización Mundial de la Salud y que refleja un aumento del 30 por ciento en los últimos tres años, mientras que en las últimas dos décadas el incremento es de 700 por ciento. Esto constituye un aspecto fundamental del problema y la intervención de los medios de comunicación ha resultado decisiva para provocar diversas respuestas que van desde lo médico hasta lo sociopolítico.
2. El creciente interés mediático por la temática del autismo, se refleja por el número de documentales, películas, series de televisión, noticias y artículos en periódicos tanto impresos como virtuales. Así que hoy en día se dispone de una gran acumulación de material fílmico, y amplia literatura de todo tipo, tan amplia como difusa puede llegar a ser. Pero también contamos con cada vez más literatura producida por los autistas llamados de alto nivel. “Autibiografías” como gusta decir a una de ellas, Donna Williams. También con una presencia activa  en escenarios públicos, en el arte, en la ciencia, etc., siempre dando cuenta de su condición de autistas; incidiendo con ello en la consecución de sus Derechos fundamentales.
3. Los movimientos activistas de asociaciones de familias y de personas con TEA, han abierto las puertas para participar en los debates a que da lugar la cuestión legal alrededor de los derechos a la salud, la educación, el trabajo, etc. obligando a que el tema se haga presente en agendas parlamentarias y políticas. Por ejemplo, algunas Asociaciones de padres han estado presentes y han participado en la elaboración de los proyectos de ley específicos para las personas con TEA, sacándolas de la ley más global de discapacidad. Muchos países, algunos en Latinoamérica (aún no Colombia), lo han conseguido; y ahora, debaten el hecho de que se amplíe la oferta de tratamientos sin caer en la imposición de uno solo, bajo la excusa de una definición científica. Se debate el Derecho a acceder al tratamiento que el sujeto autista y/o las familias deseen, valorando la conveniencia para cada uno, sin estandarización que medie.
4. Las publicaciones que ya no se restringen a los informativos especializados, sino que tienen un alcance más general, incluso a nivel de redes sociales, han impuesto un ritmo de difusión insospechado. No hay mes que no se divulguen nuevas hipótesis causales o novedosos y eficaces tratamientos.
5. La resolución de La Asamblea General de la ONU (en 2007)[2] que declara el 2 de abril como el día mundial de concienciación sobre el autismo. Así como iniciativas de declarar al autismo  como gran causa nacional en Francia en el 2012 y la proclamación de Estados Unidos en 2013 para hacer del autismo un tema de salud nacional.  Desde allí, se sintieron los clamores que aún hoy, en América latina, siguen resonando y que han favorecido los pocos aunque importantes logros en diferentes esferas.  
6. En Colombia se prevé un censo para determinar la actualidad del incremento del diagnóstico en la población. Mientras esto ocurre, hay indicadores de un incremento proporcional al que arrojan  otros países  verificados por la OMS, esto es, 1 niño, de cada 100, es autista.
7. Como en otras naciones, en Colombia, es en el marco de las Instituciones Educativas  donde se ha evidenciado la numerosa presencia de niños y jóvenes diagnosticados dentro del Trastorno del espectro autista (TEA); lo que ciertamente ha conducido a una verdadera crisis en la educación, testimoniada principalmente por los maestros que dan cuenta del exceso en su tarea y de la errancia de su acción.
Esta crisis se ha visto redoblada por la exigencia de la ley de Educación Inclusiva promulgada por el Estado hace un tiempo (ley que proclama el Derecho de todo niño a estar en el sistema regular de educación). Es de la boca de los maestros que se profiere el grito más agudo, no sin angustia, frente al escollo de no saber qué hacer ante la exigencia hecha ley, con la culpa -muchas veces transformada en tedio o animadversión, a cuestas por haber cedido su labor a la terapéutica, y hacer de los diagnósticos una insensata herramienta para determinar la impotencia pedagógica. Pero al mismo tiempo, es en este ámbito donde se ven concentradas las diversas acciones relativas a la problemática en términos de la indagación por las condiciones particulares que favorezcan una inclusión escolar, a la vez que se ha constituido en la plataforma desde la cual se formulan diversas aunque confusas demandas: a los pediatras, a los neurólogos, a los psicólogos, a los terapeutas;  a los psicoanalistas. Según algunos maestros es como si empezaran  a brotar de las piedras de estas edificaciones, que no de las clínicas; y aparecieran como un nuevo desafío para la Declaración de los Derechos del niño, del derecho a la educación (Hace algunos meses La Corte Constitucional de Colombia invitó a diversos profesionales, entre ellos psicoanalistas, a responder un cuestionario para conocer su opinión respecto a la conveniencia de la inclusión educativa[3] y crear jurisprudencia frente a la tutela de unos padres de familia reclamando la inclusión de su hijo en el sistema educativo). Trabajar con los maestros escolares a propósito de sus inquietudes y de los alcances de su labor pedagógica, ha sido decisivo. Varios de ellos han encontrado en el psicoanálisis un modo de razonar su experiencia tanto en lo personal como en lo educativo..
Estas son pues, algunas razones para que se haga visible la pregunta y entre otras nos encontremos hoy acá.  

De causas
Pero ¿A qué obedece este crecimiento estadístico? ¿Qué modificaciones han tenido lugar en el planeta, en la especie humana para incidir de tan drástica manera? Escuchamos al respecto  una pluralidad de tentativas para cernir lo que está en juego, la causa del autismo. Por ello, se indaga por los cambios en el ambiente, climáticos, genéticos, por la presencia de metales y químicos nocivos que afecta el organismo, por elementos invasivos sobre el cuerpo a nivel alimenticio alterando los procesos metabólicos, etc. etc. Es decir, no existe un consenso. No hay certeza. La causa del autismo permanece desconocida, y lo que si podemos observar es que no se desconoce su valor multifactorial, sobredeterminado. Nos encontramos ante un enigma, de ahí todos los intentos por descifrarlo. Si alguno de estos intentos se toma  como una certeza, un imperativo, deviene él mismo en un problema real, insoportable, que las más de las veces afecta dramáticamente el diario vivir de los padres, la familia, y el sujeto mismo, según se testimonia con mucha frecuencia. Es claro: un enigma no puede ser resuelto con propuestas estandarizadas.
Ahora bien, aunque no hay certeza en lo que lo causa, hay certeza de su presencia: hay autismo. Pide tratarse. Encontramos entonces no los modos de cura sino los modos de tratamiento; porque los tratamientos toman su propia existencia sin dependencia de la causa. Digámoslo así: Está la causa biológica “por descubrir” y están  las dificultades que el niño vive, con las que tiene que lidiar permanentemente. Afirmar que algún tratamiento según estándares es indispensable, porque supuestamente ha sido validado científicamente, contribuye a crear nuevas formas de ostracismo respecto de los padres: condenas violentas a aquellos que lo rechazan, y desconfianza hacia aquellos que “no hacen lo suficiente.” Es crucial mantener una pluralidad de planteamientos, así como interlocutores provenientes de horizontes múltiples. Que cada niño elabore, con sus padres, un camino propio, para proseguirlo después de la edad adulta. Y ello teniendo en cuenta la asombrosa variedad de síntomas que cubre el llamado espectro autístico. Jim Sinclair[4], autista, activista de los derechos del autismo, nos dice: “La forma en que nos relacionamos es diferente. Presione por las cosas que sus expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión, resentimiento, y tal vez hasta ira y odio. Acérquese respetuosamente, sin preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado”
Veámos la manera en que Iván Ruiz[5], músico y psicoanalista español, ante el parlamento catalán, abogando por la presencia plural de tratamientos en el proyecto de ley, lo dice:
“Querría ahora hablarles de Héctor, mi hijo. Cuando constatamos que las cosas no iban como deberían, él tenía casi dos años. Recuerdo bien la primera psicóloga de un servicio público, con la que contactamos. En aquella primera visita, nos anunció que pasaría a nuestro hijo uno de los tests que se utilizan, en ocasiones, para saber si se trata de un autismo. Tomó un cuento de su caja y se lo dio. Quería –nos dijo- valorar cómo manipulaba los objetos. Héctor lo tomó con las dos manos, dando vuelta inmediatamente las solapas del libro en sentido inverso, hasta que consiguió que, forzando el lomo, el libro hiciera un "crack". Entonces, ella rellenó decidida la casilla del test correspondiente haciéndonos saber que Héctor no manipulaba correctamente los objetos.
Hoy Héctor tiene casi 11 años. Más allá de las dificultades presentes, que les ahorraré, le apasiona la música, en concreto las Variaciones de Golberg de Bach, la primera versión que Glenn Gould hizo en el año 56. Tiene oído absoluto, toca el piano pero también extrae sonidos de todo tipo de objetos. Graba en su ipad sus composiciones improvisadas simultaneando, por ejemplo, los sonidos de un teclado, el giro frenético de un vaso y la cadena del váter. Son sus composiciones en un estilo que recuerda a la experimentación musical infantil de músicos contemporáneos como Robert Gerhard u Oliver Messiaen. No tenemos dudas hoy de que su interés por la música, por los sonidos, los ruidos, el silencio, proviene de aquel primer objeto de interés: el objeto sonoro. Lejos de minusvalorar su actividad primera de extraer ruido de los libros o de hacer girar anillos, el trabajo que inició después con la psicoanalista que le ha acompañado hasta ahora le ha permitido llevar más allá de su autismo aquello que se inició como una repetición ad libitum, como una obsesión inservible –habrían dicho algunos- de una conducta que fue registrada, en el test, como un disfuncionamiento. Pienso que si hubiéramos aceptado la propuesta conductista de modificar sus conductas “inservibles” habríamos interferido gravemente en su investigación singular.
Por cierto, los libros que más le gustan en estos momentos son lo que contienen un gran número de páginas. Los utiliza para seguir su numeración y pronunciar los números en castellano, catalán e inglés. Ha aprendido a leer y a escribir en una relación muy íntima con los sonidos de las palabras que designan números y letras. El centro en el que está escolarizado, que ha favorecido todos estos avances, saben que conviene respetar muy bien el goce que él extrae de ahí y no convertirlo en un aprendizaje reglado, para que él siga manteniendo este interés”.
Para el psicoanálisis
Para el psicoanálisis que sigue la orientación de Jacques Lacan, psicoanálisis lacaniano, el autismo no es una discapacidad o un déficit; su tesis fundamental es que es una posición subjetiva, un modo de ser, de funcionar. Y esto como tal conlleva un sufrimiento singular, representado en la dificultad presente en al menos dos órdenes fundamentales: El lenguaje y el cuerpo.
Es decir, debemos partir de que el vínculo dado entre estas dos dimensiones del cuerpo y el lenguaje, para algunos no está dado, no se ha construído. Con relación al lenguaje, se hace difícil entrar en interacción con otro, captar el código intrínseco  a esta interacción. El cuerpo de otra parte, no está organizado como lo está para los demás, no hay el sentimiento de la unidad corporal y de que el cuerpo es propio y se tiene. Entonces, éste se vive como algo extraño, ajeno. Al respecto, resulta esclarecedor la forma en que Naoki Higashida, niño autista, lo describe[6]: “Nosotros nunca sentimos del todo nuestro cuerpo como algo nuestro. Siempre hace cosas que no controlamos. Estamos atrapados en su interior, y hacemos todo lo que podemos para que responda a nuestras órdenes, pero nos cuesta mucho [….] para un autista, el que otra persona le toque significa que esa persona ejerce un control sobre su cuerpo, un control que él mismo no puede ejercer del todo. Es como si perdiéramos nuestra personalidad. Piensen en ello, es aterrador!”.
Así entonces la cura como tal del autismo está vedada, si entendemos por ella la idea de extirpar una anomalía invasora para recuperar un estado normal. Ciertamente no hay un ser normal eclipsado por el autismo, como lo dice Jim Sinclair[7]: El autismo no es algo que una persona tiene, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, todo aspecto de la existencia. No es posible separar a la persona de su autismo […] Para nosotros el autismo es la normalidad, así que ni siquiera podemos saber qué es lo que ustedes llaman “normal”. Y es esta la posición del psicoanálisis: una forma de ser quiere decir que hay un sujeto que la sustenta, y esto ya plantea la necesidad de respetarla, de entenderla bajo sus propios parámetros. Y lo que primeramente se respeta es la manera que el sujeto autista ha establecido para intentar salir de su radical soledad, para acercarse un poco más al mundo que lo rodea. Se parte de lo que el niño ha producido como propio y singular.
Para esto hay que considerar que tienen algo para decir, así el recurso efectivo de la palabra no se haya efectuado, y por ende se espera por alguien que pueda escucharlo, de ahí el clamor


del título de un pequeño libro del psicoanalista francés Jean Claude Maleval[8]: ¡Escuchen a los autistas!(con exclamación). Porque aunque su relación con el lenguaje es singular, no dejan de estar sujetados al universo del lenguaje, razón por la cual, de entrada, no les está vedada la experiencia del encuentro con uno que quiera escucharlos.
El psicoanálisis establece una interacción con el niño a partir de sus signos y sus objetos de interés, -esos objetos que implican un movimiento repetitivo que va construyendo un circuito a través del cual el sujeto se agarra del mundo para protegerse a su vez; con el fin de  alargar, ampliar el mundo a través de esta interacción singular, a la medida del niño y es el punto de partida del psicoanálisis aplicado al tratamiento del autismo. Hay muchos modos de estar en la vida y de arreglárselas con la existencia… Allí donde algunos verían rituales obsesivos, estereotipias inservibles o ecolalias por erradicar, los psicoanalistas encontramos la invención de cada sujeto, radicalmente diferente, que parte de algo profundamente humano.
De hecho las prácticas psicoanalíticas con los autistas son de una gran diversidad, pero todas tienen en común el tener en cuenta las defensas del sujeto contra la angustia, lo que implica la necesidad de un abordaje prudente y no intrusivo, que reclaman los mismos autistas. Una de las autistas de alto nivel más conocidas, Donna Williams[9], no duda en decir: El mejor abordaje sería el que no sacrificara la individualidad y la libertad del niño a la idea que se hacen de la respetabilidad y de sus propios valores los padres, los profesores y sus consejeros”. Otra, Temple Grandin[10], confirma: “ Las personas que más me han ayudado siempre han sido las más creativas y las menos aferradas a las convenciones”. Asimismo Jacqueline Berger[11], periodista francesa, madre de gemelos autistas, dice: “El bienestar no puede conformarse con respuestas estandarizadas, protocolarias, reproductibles de uno a otro, que engendren guetos. No existen soluciones masivas al autismo y la vía de la esperanza me parece que se encuentra en la preservación de la variedad, en la agilidad de las pequeñas estructuras que promueven la creación”.
Es entonces fundamental acoger la perturbación en la relación con el Otro que se impone en el autismo de diferentes maneras, en cada sujeto, aunque con cierta constante estructural. Se trata de ver qué puede orientar el abordaje psicoanalítico de los autistas, teniendo en cuenta que, se trata para ellos de, como dice Iván Ruiz[12]:-Protegerse de la presencia de los demás, a quien siente como los agentes de la exigencia de su renuncia a sus objetos, a sus circuitos y a sus maneras con las que se procura una satisfacción constante. -Extraer de los adultos todo aquello que le sirva para construirse una versión propia del funcionamiento del mundo que le rodea. Esta construcción, muy a menudo invisible a ojos del adulto y extraña al sentido común, se convierte enseguida en su centro de interés pero, además, en una fuente de donde extraer algo relacionado con el sentimiento de estar vivo. Podemos extraer esta idea de la experiencia del Nobel Kensaburo Oé[13] con su hijo Hikari, autista, a partir de la cual explica cómo con en el canto de los pájaros (al que Hikari parecía prestar atención), halló el punto de encuentro con su hijo; la llave con la cual despertó el interés por acercarse más al mundo. Hoy en día es un compositor clásico que ha grabado varios discos.
Con el psicoanálisis
El psicoanálisis es una teoría de la práctica, en este sentido, no es independiente, está atado a ella, tampoco se aísla de los otros saberes que rodean y conciernen al sujeto. Por esto, antes que el método está el sujeto.
Tal como lo formula Eric Laurent[14] los autistas que han podido transmitir su experiencia, sus legítimas preocupaciones, sus logros, sus buenos encuentros; coinciden en la necesidad de que quien esté a su lado no incurra en imposiciones o en funciones autoritarias y reeducativas que se alejan de la realidad misma del sujeto autista, y más bien lo sumen en la angustia y la desesperación. Asuntos fundamentales como ¿qué es aprender? ¿Qué es saber? Se soslayan en aras de la uniformidad y se arrasa muchas veces de manera desgarradora lo auténtico de reconocer una posición subjetiva singular en estos asuntos. Como dice Jim Sinclair[15]: “Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es substancialmente diferente al de otras personas”.    Y esto lo sabemos, dista mucho de las premisas rígidas de todo proceso educativo, donde el parámetro es siempre externo al sujeto que atraviesa la experiencia.
Los niños autistas despiertan en los adultos una voluntad de restitución de todo aquello que se interpreta como lo que les falta: el habla, la atención, el interés, la obediencia, la educación, la tranquilidad, etc. Esta respuesta del adulto olvida en muchas ocasiones que aquello que el niño autista no hace por los caminos estandarizados, lo suple de otras maneras. Las técnicas reeducativas que se exigen hoy para todos los autistas obvian este hecho y piden al autista que responda a los ideales de normalidad que tienen los adultos que le rodean.
El abordaje psicoanalítico restituye a estas preguntas que nos dirigen los autistas todo su valor. Nos revelamos ante la idea de la imposición de un tratamiento protocolar y estandarizado bajo la excusa de una demostración científica y objetiva. Atendemos al pedido intrínseco de la Batalla que viven; por ello, hemos librado la Batalla a su lado y hemos reivindicado su lucha en nombre de lo que piden, para no caer en las tentaciones autoritarias del modelo único, lo que gritan aún desde el silencio más profundo. La Batalla del Autismo es el nombre del libro del psicoanalista Eric Laurent y la estamos dando en muchos rincones del mundo de la mano de muchas Asociaciones de padres que siguen este clamor. Que sea una batalla permanente, sin concesión, sin pausa ya lo han dicho ellos. Donna Williams[16], de quien conocemos varios de sus testimonios publicados, también en español, se refería a su experiencia como autista diciendo que durante su infancia se debatía en una lucha constante para, por un lado, mantener el mundo fuera pero, por el otro, para llegar a él. Esta es la verdadera batalla del autismo, que se libra en cada niño desde lo que puede llegar a ser un, suyo, inquietante silencio. Naoki[17] lo dice así: “La gente normal piensa que somos muy dependientes y que no podemos vivir sin un apoyo continuo, pero, de hecho, hay ocasiones en que nos comportamos como héroes estoicos”. Y Sinclair[18]: Para los autistas, la vida en sí misma es una batalla. Nuestras formas de entrar en relación –afirma en nombre de los autistas- son diferentes. Insistan en cosas que sus expectativas consideran normales, y toparán con la frustración, la decepción, el resentimiento, quizás incluso la rabia y el odio. Acérquense respetuosamente, sin prejuicios y abiertos a aprender cosas nuevas, y encontrarán un mundo que no hubieran podido imaginar” No a los expertos que reducen el saber singular a los textos académicos y pierden muchas veces de manera radical, alojar el saber que ya trae el niño, sus propios intentos de solución.
¿Cómo acercarnos a partir de la oferta de acompañarlos en la consecución de una vida soportable y un funcionamiento efectivo sin excesos insoportables de angustia? ¿De qué manera mediar una relación, la vida misma, con un mundo radicalmente distinto, que les es tan ajeno? ¿Qué podemos ofrecer teniendo en cuenta su singularidad?
En muchas ocasiones no nos orientamos por lo que cada niño nos presenta y nos guiamos más por lo difícil de soportar para el adulto o la institución que lo acoge. ¿Porque si el niño autista es un trabajador infatigable que busca permanentemente las salidas, en nombre de qué se desestimaría lo alcanzado por él? ¿O lo que esta consecución le causa? Nuestro deber ético es acompañarlo en ese trabajo, lo que dista mucho de apaciguar todas las manifestaciones, muchas veces en el cuerpo, de las dificultades para que sea menos molesto o más vivible para los que lo rodean. Ellos merecen que se les permita explorar sus respuestas, solo podemos acompañarlos si estamos dispuestos a soportar nosotros mismos nuestra cuota de malestar, de angustia y de no saber.
Conviene de entrada ganar la confianza del niño, -nos enseña Donna Williams[19], y motivarlo aceptándolo tal como es, ahí en donde él se encuentra. […] y añade que para entrar en contacto con autistas severos, todo debe ser indirecto, mientras que sus primeras exploraciones del mundo, subraya, no podrán realizarse sino en las condiciones que él conoce, las suyas. En consecuencia, hay que descentrarse de una escena de protagonismo, de presencia, para dar lugar a que el sujeto autista pueda aceptar a un compañero de ruta, pues el sujeto como tal no ha pedido nada. Y es que el abordaje psicoanalítico es imposible si no se ha obtenido el consentimiento del sujeto. Es por esta razón que se distingue de los métodos fundados sobre la iniciativa y el saber del terapeuta, siempre percibidos por los autistas como violentos e intrusivos.
El psicoanalista respeta el síntoma, se apoya en las invenciones singulares que cada autista presenta, porque cada uno tiene una manera de afrontar la dificultad y el sufrimiento que padece, entonces la tentativa de solución a esa dificultad singular, no sabemos de antemano en qué consiste ni cómo tratarla. El psicoanálisis parte de una página en blanco -como lo dice de una manera descriptiva el psicoanalista Bernard Seinheave[20]- como manera de iniciar esa relación, para intentar captar cuál es la tentativa de solución que el autista ha encontrado para tratar su sufrimiento. Esta manera de considerar el síntoma de cada autista intentando comprender cuál ha sido la tentativa para tratar su dificultad, lo que permite es que el autista se apoye en su solución por precaria que sea, que le permita transformarla en otro síntoma más conveniente para acceder a un lazo social y a otra relación con el cuerpo, que viva con menos sufrimiento: eso es muy interesante para el autista porque a partir de ese encuentro podrá crear un espacio de invención donde encuentre una solución conveniente. Allí el psicoanalista es un compañero para tratar el sufrimiento del sujeto y acceder a otro tipo de solución a la existencia. Considerar con respeto estos objetos de los cuales el niño no puede deshacerse. El niño es el que nos enseña las dificultades a las que está confrontado y las soluciones que ha ido encontrando para sortearlas; para ello respetamos sus manifestaciones, sus síntomas más o menos extravagantes; y haciéndolo, damos lugar a una parte de lo innombrable a lo que está confrontado.
Ahora bien, el abordaje psicoanalítico implica  un “forzamiento”, pero a condición de que sea “suave”. Es una posición sostenida en la corriente lacaniana desde que el psicoanalista Antonio Di Ciaccia creó la una institución bajo esta premisa en la década de los 70, la Antenne 110 en Bruselas. Es “suave” nos dice Jean Claude Maleval[21] por varias razones: primero porque busca ganar la confianza del sujeto, cuando se trata de autistas profundos es usualmente obtenida por conductas en paralelo, no intrusivas; además porque se apoya en las invenciones y en los intereses del niño, lo que recomienda la mayoría de autistas de alto nivel. Una vez más, nos apoyamos sobre su palabra y su saber. Cuando se trata de formas severas de repliegue autístico, están de acuerdo en pedir, como Birger Selling[22], (autista que no habla y se comunica a través del computador, instaurando esa posibilidad conocida como comunicación facilitada) solicitaciones acentuadas de parte de uno de los padres (1993), o como Williams, “un acercamiento más insistente”.  Ella precisa que un tal forzamiento va “en contra de sus propios sentimientos”, pero parece ser indispensable: el funcionamiento del autista le incita inicialmente a entregarle su dinámica a un doble, con el fin de descargarse de elecciones demasiado angustiosas para ser asumidas. Cuando ciertos intereses específicos movilizan fuertemente el deseo, se trata de tomar apoyo sobre ellos, y no de considerarlos como obstáculos para el aprendizaje.

La vía más frecuente en que un autista encuentra el psicoanálisis, es el marco institucional, dentro de una relación entre diversos saberes: fonoaudología, terapia ocupaciona, educación especial, etc. En Colombia, no hay la experiencia de la reunión institucional de estos campos que se enriquezcan directamente entre ellos y coloquen al sujeto en el centro de la acción, haciéndolo el real partícipe del proceso, conjuntamente con sus padres quienes son los más próximos al saber sobre el niño.  Actualmente en Colombia,  la palabra crítica de los autistas no se ha hecho escuchar suficientemente. La falta de lugares y de medios para los niños con dificultades es un gran problema y es menester establecer esta prioridad en la exigencia de los derechos del autista. Más aún cuando surge la pregunta: ¿Qué modelos de asistencia podemos ofrecer hoy y mañana a los adolescentes y adultos que no han encontrado una solución exitosa para sostenerse en la vida y persistir en el empeño de acercarse a los otros?
Maleval[23] afirma que en los países europeos los debates son candentes frente a la decepción que han traído las evaluaciones de los métodos recomendados; mientras que se multiplican los reportes de “terapias por afinidad” eficientes,  fundamentados en principios opuestos a los tratamientos estandarizados. Los padres se levantan para recomendar un abordaje humanista del autismo. Los psicoanalistas comparten la misma ética que aquella que reivindican estas asociaciones: la que pone al sujeto y su singularidad en primer plano. La que propone inventar un método para cada autista.
En la misma línea, en una entrevista realizada a Jim Sinclair, éste plantea: “Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino hacer la exploración de lo que es. Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí, hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino por las cosas que nos pasan. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su mundo no hay un lugar para nosotros”[24] , a ello se une Naoki pidiendo: “Hagan lo que hagan no se rindan. Necesitamos su ayuda”. Igualmente Jacqueline Berger[25], en su conferencia La mirada de los otros, añade: “Yo escribí el libro “Salir del autismo” con la esperanza de producir un cambio aunque fuera pequeño, aunque fuera mínimo, en la mirada que cada uno de nosotros ponemos en las personas que agrupamos bajo el significante de autismo.
– Para que se miren de otra manera los desórdenes visibles, los síntomas que saltan a la vista y que a veces, incluso, petrifican a los que tenemos en frente, aniquilando la posibilidad de su pensamiento al provocarles reflejos de miedo o de angustia.
– Para que estas manifestaciones sean comprendidas por lo que son: manifestaciones de sufrimiento, y no como la rúbrica de un estado de deficiencia irremediable o como algo amenazante para uno mismo”.
Quiero terminar estas palabras con el pedido conmovedor de Naoki:  “Les pido que, a los que pasan todo el día con nosotros, no pierdan los nervios. Cuando lo hacen, es como si nos negaran el valor de nuestra propia vida, y eso hace que perdamos el ánimo que tanto necesitamos. […] No se rindan, no nos dejen por imposibles”. Podemos entender que para estar a la altura de este pedido hay que hacer  un esfuerzo más, un poco más de paciencia!.

De no ser así, el sujeto encontrará un vacío del otro lado, como dice Jim Sinclair en su bello poema EL PUENTE”:
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE NINGUN LADO, A TRAVES DE LA INEXISTENCIA
Y ME PREGUNTE SI HABRIA ALGO EN EL OTRO LADO.
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE LA BRUMA, A TRAVES DE LA OSCURIDAD
Y ESPERE QUE HUBIERA LUZ EN EL OTRO LADO.
 YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DEL DESESPERO, A TRAVES DEL OLVIDO
Y CREI QUE HABRIA ESPERANZA EN EL OTRO LADO.
 YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE LA DESESPERANZA, A TRAVES DEL CAOS
Y  CONFIE EN QUE HABRIA  FORTALEZA DEL OTRO LADO.
 YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DEL INFIERNO, A TRAVES DEL TERROR
 Y FUE UN BUEN PUENTE, UN PUENTE FUERTE,
UN PUENTE HERMOSO.
FUE UN PUENTE QUE CONSTRUI YO MISMO,
CON SOLO  MIS MANOS  COMO HERRAMIENTAS, MI OBSTINACION COMO APOYO, MI FE PARA EXPANDIRLO, Y MI SANGRE COMO REMACHES.
YO CONSTRUI UN PUENTE, Y LO CRUCE,
PERO NO HUBO NADIE QUE ME ENCONTRARA EN EL OTRO LADO.



 




[1] Información revisada por internet: http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders; http://noticias.perfil.com/2016/04/02/dia-internacional-del-autismo-su-incidencia-aumento-hasta-afectar-a-1-de-cada-68-chicos/; https://autismodiario.org/2014/06/20/la-organizacion-mundial-de-la-salud-y-el-autismo/
[2] En: https://autismodiario.org/2014/06/20/la-organizacion-mundial-de-la-salud-y-el-autismo/
[4] Junto a sus colegas autistas Kathy Lissner Grant y Donna Williams , formaron Autism Network International (ANI) en 1992. [1] Sinclair se convirtió en el coordinador original de ANI. El artículo “No sufran por nosotros fue publicado (en Inglés) en la Autism Network International (Red de Autismo Internacional). Es un resumen de la presentación que Jim dio en el 1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige Principalmente a los padres.] Ensayo  que ha sido considerado por algunos como un llamado de atención para el incipiente movimiento por los derechos del autismo, y ha sido mencionado en The New York Times  y en la revista New York Magazine. Se encuentra versión en español por internet.
[6] Naoki Higashida. La razón por la que salto. Rocaeditorial, Barcelona, 2014
[7] J. Sinclair. Ibid.

[8] Jean Claude Maleval. ¡Escuchen a los autistas! Ed. Grama, Argentina, 2012
[9] Donna Williams, Alguien en algún lugar
[10] Temple Grandin, Atravesando las puertas del Autismo
[11] Ver conferencia en www.infanciayjuventud.co
[12] Iván Ruiz, Ibid.
[13] Kenzaburo Oé. Se puede revisar aspecto biográfico por Internet. Igualmente su experiencia queda representada en su novela Una cuestión personal. Ed. Anagrama, 1996
[14] Eric Laurent. La Batalla del autismo. Ed. Grama, Argentina, 2013
[15] Jim Sinclair. Ibid.
[16] Donna Williams. Alguien en algún lugar. Diario de una victoria contra el autismo. Ediciones N.E.ED, Barcelona, 2012
[17]Naoki Higashida, Ibid.
[18]Ibid.
[19] Donna Williams. Ibid.
[21] Entrevista en: http://observatoriodeautismonel.blogspot.cl/

[22] Birger Sellin. Quiero dejar de ser un dentrodemi. Mensajes desde una cárcel autista. Circulo de Lectores, Barcelona, 1994.
[23] Jean Claude Maleval. Ibid.
[24] Acerca de mi autismo” Entrevista con Jim Sinclair. Michael Ellermann. Se encuentra por internet.
Jim Sinclair  se especializa en trabajar con personas autistas. Tiene un BA en psicología, educación de posgrado en psicología del desarrollo y del niño, y una maestría enconsejería de rehabilitación, además de ser un consejero de rehabilitación certificado. El ha trabajado profesionalmente con niños autistas, adolescentes y adultos, y ha proporcionado seminarios de capacitación para maestros y terapeutas de personas autistas. 
[25] Jacqueline Berger, La mirada de los otros. Texto publicado en: www.infanciayjuventud.co

No hay comentarios.:

Publicar un comentario