¿Qué es el autismo?
¿Cómo tratarlo? Contribuciones del psicoanálisis
La pregunta
Preguntarse ¿qué es
el autismo?, parece en estos tiempos algo de rigor, algo ineludible. No así
hace algunas décadas, cuando hacerlo no parecía manifiestamente necesario y en
todo caso, el interés se reducía a
círculos limitados, o a debates muy especializados. (hay que recordar que el
diagnóstico de autismo data de los años cuarenta, de boca de los psiquiatras
Leo Kanner y Hans Asperger) En este
sentido, es importante esclarecer
algunas de las razones por las que esta pregunta toma en la actualidad, la
forma y la tonalidad imperiosa, más aún si agregamos a la pregunta signos de
exclamación (¡¡¿qué es el autismo??!!) para percibir el alcance vehemente que
tiene hoy en día, y que es proferida desde diversos entornos que se ven
conminados a hacerla, dada la ineludible
presencia, que interpela insistentemente, del sujeto autista en ellos.
Veamos algunas de estas razones:
1.
En pocos años, el diagnóstico de autismo (rebautizado como Trastorno del Espectro
Autista-para reagrupar a sujetos autistas muy diversos) ha crecido a escala
exponencial, ciertamente una progresión epidémica, precisando respuestas para
un conjunto cada vez mayor. Entre un niño autista por cada 1.000 a 1.500 hace
treinta o cuarenta años, se pasó de 1 niño autista por cada 68 a 100 niños
ahora, según los datos más recientes que maneja el
Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos[1], cifra validada
por la Organización Mundial de la Salud y que refleja un aumento del 30 por
ciento en los últimos tres años, mientras que en las últimas dos décadas el
incremento es de 700 por ciento. Esto constituye un aspecto
fundamental del problema y la intervención de los medios de comunicación ha
resultado decisiva para provocar diversas respuestas que van desde lo médico
hasta lo sociopolítico.
2.
El creciente interés mediático por la temática del autismo, se refleja por el
número de documentales, películas, series de televisión, noticias y artículos
en periódicos tanto impresos como virtuales. Así que hoy en día se dispone de
una gran acumulación de material fílmico, y amplia literatura de todo tipo, tan
amplia como difusa puede llegar a ser. Pero también contamos con cada vez más
literatura producida por los autistas llamados de alto nivel. “Autibiografías”
como gusta decir a una de ellas, Donna Williams. También con una presencia
activa en escenarios públicos, en el
arte, en la ciencia, etc., siempre dando cuenta de su condición de autistas;
incidiendo con ello en la consecución de sus Derechos fundamentales.
3. Los movimientos
activistas de asociaciones de familias y de personas con TEA, han abierto las
puertas para participar en los debates a que da lugar la cuestión legal
alrededor de los derechos a la salud, la educación, el trabajo, etc. obligando
a que el tema se haga presente en agendas parlamentarias y políticas. Por
ejemplo, algunas Asociaciones de padres han estado presentes y han participado
en la elaboración de los proyectos de ley específicos para las personas con TEA,
sacándolas de la ley más global de discapacidad. Muchos países, algunos en
Latinoamérica (aún no Colombia), lo han conseguido; y ahora, debaten el hecho
de que se amplíe la oferta de tratamientos sin caer en la imposición de uno
solo, bajo la excusa de una definición científica. Se debate el Derecho a
acceder al tratamiento que el sujeto autista y/o las familias deseen, valorando
la conveniencia para cada uno, sin estandarización que medie.
4.
Las publicaciones que ya no se restringen a los informativos especializados,
sino que tienen un alcance más general, incluso a nivel de redes sociales, han
impuesto un ritmo de difusión insospechado. No hay mes que no se divulguen nuevas
hipótesis causales o novedosos y eficaces tratamientos.
5.
La resolución de La Asamblea General de la ONU (en 2007)[2]
que declara el 2 de abril como el día mundial de concienciación sobre el
autismo. Así como iniciativas de declarar al autismo como gran causa nacional en Francia en el 2012
y la proclamación de Estados Unidos en 2013 para hacer del autismo un tema de
salud nacional. Desde allí, se sintieron
los clamores que aún hoy, en América latina, siguen resonando y que han
favorecido los pocos aunque importantes logros en diferentes esferas.
6. En Colombia se
prevé un censo para determinar la actualidad del incremento del diagnóstico en
la población. Mientras esto ocurre, hay indicadores de un incremento proporcional
al que arrojan otros países verificados por la OMS, esto es, 1 niño, de
cada 100, es autista.
7. Como en otras
naciones, en Colombia, es en el marco de las Instituciones Educativas donde se ha evidenciado la numerosa presencia
de niños y jóvenes diagnosticados dentro del Trastorno del
espectro autista (TEA); lo que ciertamente ha conducido a una verdadera crisis en la
educación, testimoniada principalmente por los maestros que dan cuenta del
exceso en su tarea y de la errancia de su acción.
Esta crisis se ha visto redoblada por la exigencia de
la ley de Educación Inclusiva promulgada por el Estado hace un tiempo (ley que
proclama el Derecho de todo niño a estar en el sistema regular de educación). Es de la boca de los maestros que se profiere el grito más agudo, no
sin angustia, frente al escollo de no saber qué hacer ante la exigencia hecha
ley, con la culpa -muchas veces transformada en tedio o animadversión, a
cuestas por haber cedido su labor a la terapéutica, y hacer de los diagnósticos
una insensata herramienta para determinar la impotencia pedagógica. Pero al mismo
tiempo, es en este ámbito donde se ven concentradas las diversas acciones
relativas a la problemática en términos de la indagación por las condiciones
particulares que favorezcan una inclusión escolar, a la vez que se ha
constituido en la plataforma desde la cual se formulan diversas aunque confusas
demandas: a los pediatras, a los neurólogos, a los psicólogos, a los
terapeutas; a los psicoanalistas. Según
algunos maestros es como si empezaran a brotar de las piedras de estas
edificaciones, que no de las clínicas; y aparecieran como un nuevo desafío para
la Declaración de los Derechos del niño, del derecho a la educación (Hace algunos meses
La Corte Constitucional de Colombia invitó a diversos profesionales, entre
ellos psicoanalistas, a responder un cuestionario para conocer su opinión
respecto a la conveniencia de la inclusión educativa[3] y
crear jurisprudencia frente a la tutela de unos padres de familia reclamando la
inclusión de su hijo en el sistema educativo). Trabajar con los maestros
escolares a propósito de sus inquietudes y de los alcances de su labor
pedagógica, ha sido decisivo. Varios de ellos han encontrado en el
psicoanálisis un modo de razonar su experiencia tanto en lo personal como en lo
educativo..
Estas son pues,
algunas razones para que se haga visible la pregunta y entre otras nos
encontremos hoy acá.
De causas
Pero ¿A qué obedece
este crecimiento estadístico? ¿Qué modificaciones han tenido lugar en el
planeta, en la especie humana para incidir de tan drástica manera? Escuchamos
al respecto una pluralidad de tentativas
para cernir lo que está en juego, la causa del autismo. Por ello, se indaga por
los cambios en el ambiente, climáticos, genéticos, por la presencia de metales y
químicos nocivos que afecta el organismo, por elementos invasivos sobre el
cuerpo a nivel alimenticio alterando los procesos metabólicos, etc. etc. Es
decir, no existe un consenso. No hay certeza. La causa del autismo permanece
desconocida, y lo que si podemos observar es que no se desconoce su valor
multifactorial, sobredeterminado. Nos encontramos ante un enigma, de ahí todos
los intentos por descifrarlo. Si alguno de estos intentos se toma como una certeza, un imperativo, deviene él
mismo en un problema real, insoportable, que las más de las veces afecta
dramáticamente el diario vivir de los padres, la familia, y el sujeto mismo,
según se testimonia con mucha frecuencia. Es claro: un enigma no puede ser
resuelto con propuestas estandarizadas.
Ahora bien, aunque
no hay certeza en lo que lo causa, hay certeza de su presencia: hay autismo.
Pide tratarse. Encontramos entonces no los modos de cura sino los modos de
tratamiento; porque los tratamientos toman su propia existencia sin dependencia
de la causa. Digámoslo así: Está la causa biológica “por descubrir” y están las dificultades que el niño vive, con las que
tiene que lidiar permanentemente. Afirmar que algún tratamiento según estándares es
indispensable, porque supuestamente ha sido validado científicamente,
contribuye a crear nuevas formas de ostracismo respecto de los padres: condenas
violentas a aquellos que lo rechazan, y desconfianza hacia aquellos que “no
hacen lo suficiente.” Es crucial mantener una pluralidad
de planteamientos, así como interlocutores provenientes de horizontes
múltiples. Que cada niño elabore, con sus padres, un camino propio, para
proseguirlo después de la edad adulta. Y ello teniendo en cuenta la asombrosa
variedad de síntomas que cubre el llamado espectro autístico. Jim Sinclair[4],
autista, activista de los derechos del autismo, nos dice: “La forma en que nos
relacionamos es diferente. Presione por las cosas que sus
expectativas le dicen que son normales, y encontrara frustración, desilusión,
resentimiento, y tal vez hasta ira y odio. Acérquese respetuosamente, sin
preconcepciones y con una predisposición abierta para aprender cosas nuevas, y
usted encontrará un mundo que jamás se hubiera imaginado”
Veámos la manera en
que Iván Ruiz[5],
músico y psicoanalista español, ante el parlamento catalán, abogando por la
presencia plural de tratamientos en el proyecto de ley, lo dice:
“Querría ahora hablarles de Héctor, mi hijo. Cuando
constatamos que las cosas no iban como deberían, él tenía casi dos años.
Recuerdo bien la primera psicóloga de un servicio público, con la que
contactamos. En aquella primera visita, nos anunció que pasaría a nuestro hijo
uno de los tests que se utilizan, en ocasiones, para saber si se trata de un
autismo. Tomó un cuento de su caja y se lo dio. Quería –nos dijo- valorar cómo
manipulaba los objetos. Héctor lo tomó con las dos manos, dando vuelta
inmediatamente las solapas del libro en sentido inverso, hasta que consiguió
que, forzando el lomo, el libro hiciera un "crack". Entonces, ella
rellenó decidida la casilla del test correspondiente haciéndonos saber que
Héctor no manipulaba correctamente los objetos.
Hoy Héctor tiene casi 11 años. Más allá de las
dificultades presentes, que les ahorraré, le apasiona la música, en concreto
las Variaciones de Golberg de Bach, la primera versión que Glenn Gould hizo en
el año 56. Tiene oído absoluto, toca el piano pero también extrae sonidos de
todo tipo de objetos. Graba en su ipad sus composiciones improvisadas
simultaneando, por ejemplo, los sonidos de un teclado, el giro frenético de un
vaso y la cadena del váter. Son sus composiciones en un estilo que recuerda a
la experimentación musical infantil de músicos contemporáneos como Robert
Gerhard u Oliver Messiaen. No tenemos dudas hoy de que su interés por la música,
por los sonidos, los ruidos, el silencio, proviene de aquel primer objeto de
interés: el objeto sonoro. Lejos de minusvalorar su actividad primera de
extraer ruido de los libros o de hacer girar anillos, el trabajo que inició
después con la psicoanalista que le ha acompañado hasta ahora le ha permitido
llevar más allá de su autismo aquello que se inició como una repetición ad
libitum, como una obsesión inservible –habrían dicho algunos- de una conducta
que fue registrada, en el test, como un disfuncionamiento. Pienso que si
hubiéramos aceptado la propuesta conductista de modificar sus conductas
“inservibles” habríamos interferido gravemente en su investigación singular.
Por cierto,
los libros que más le gustan en estos momentos son lo que contienen un gran
número de páginas. Los utiliza para seguir su numeración y pronunciar los
números en castellano, catalán e inglés. Ha aprendido a leer y a escribir en
una relación muy íntima con los sonidos de las palabras que designan números y
letras. El centro en el que está escolarizado, que ha favorecido todos estos
avances, saben que conviene respetar muy bien el goce que él extrae de ahí y no
convertirlo en un aprendizaje reglado, para que él siga manteniendo este
interés”.
Para el psicoanálisis
Para el
psicoanálisis que sigue la orientación de Jacques Lacan, psicoanálisis
lacaniano, el autismo no es una discapacidad o un déficit; su tesis fundamental
es que es una posición subjetiva, un modo de ser, de funcionar. Y esto como tal
conlleva un sufrimiento singular, representado en la dificultad presente en al
menos dos órdenes fundamentales: El lenguaje y el cuerpo.
Es
decir, debemos partir de que el vínculo dado entre estas dos dimensiones del
cuerpo y el lenguaje, para algunos no está dado, no se ha construído. Con
relación al lenguaje, se hace difícil entrar en interacción con otro, captar el
código intrínseco a esta interacción. El
cuerpo de otra parte, no está organizado como lo está para los demás, no hay el
sentimiento de la unidad corporal y de que el cuerpo es propio y se tiene.
Entonces, éste se vive como algo extraño, ajeno. Al
respecto, resulta esclarecedor la forma en que Naoki Higashida, niño autista, lo
describe[6]: “Nosotros nunca sentimos
del todo nuestro cuerpo como algo nuestro. Siempre hace cosas que no
controlamos. Estamos atrapados en su interior, y hacemos todo lo que podemos
para que responda a nuestras órdenes, pero nos cuesta mucho [….] para un
autista, el que otra persona le toque significa que esa persona ejerce un
control sobre su cuerpo, un control que él mismo no puede ejercer del todo. Es
como si perdiéramos nuestra personalidad. Piensen en ello, es aterrador!”.
Así entonces la cura como
tal del autismo está vedada, si entendemos por ella la idea de extirpar una
anomalía invasora para recuperar un estado normal. Ciertamente no hay un ser
normal eclipsado por el autismo, como lo dice Jim Sinclair[7]:
“El
autismo no es algo que una persona tiene,
o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño
normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser; afecta
toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro,
todo aspecto de la existencia. No es posible separar a la persona de su autismo
[…] Para nosotros el autismo es la
normalidad, así que ni siquiera podemos saber qué es lo que ustedes llaman
“normal”. Y es esta la posición del psicoanálisis: una forma de ser quiere decir que hay un sujeto que la sustenta, y esto
ya plantea la necesidad de respetarla, de entenderla bajo sus propios
parámetros. Y lo que primeramente se respeta es la manera que el sujeto autista
ha establecido para intentar salir de su radical soledad, para acercarse un
poco más al mundo que lo rodea. Se parte de lo que el niño ha producido como
propio y singular.
Para esto hay que
considerar que tienen algo para decir, así el recurso efectivo de la palabra no
se haya efectuado, y por ende se espera por alguien que pueda escucharlo, de
ahí el clamor
del título de un
pequeño libro del psicoanalista francés Jean Claude Maleval[8]:
¡Escuchen a los autistas!(con exclamación). Porque aunque su relación con el
lenguaje es singular, no dejan de estar sujetados al universo del lenguaje,
razón por la cual, de entrada, no les está vedada la experiencia del encuentro
con uno que quiera escucharlos.
El
psicoanálisis establece una interacción con el niño a partir de sus signos y
sus objetos de interés, -esos objetos que implican un movimiento repetitivo que
va construyendo un circuito a través del cual el sujeto se agarra del mundo
para protegerse a su vez; con el fin de alargar, ampliar el mundo a través de esta
interacción singular, a la medida del niño y es el punto de partida del
psicoanálisis aplicado al tratamiento del autismo. Hay muchos modos de estar en
la vida y de arreglárselas con la existencia… Allí donde algunos verían
rituales obsesivos, estereotipias inservibles o ecolalias por erradicar, los
psicoanalistas encontramos la invención de cada sujeto, radicalmente diferente,
que parte de algo profundamente humano.
De hecho las prácticas psicoanalíticas
con los autistas son de una gran diversidad, pero todas tienen en común el tener
en cuenta las defensas del sujeto contra la angustia, lo que implica la
necesidad de un abordaje prudente y no intrusivo, que reclaman los mismos
autistas. Una de las autistas de alto nivel más conocidas, Donna Williams[9], no duda en decir: El
mejor abordaje sería el que no sacrificara la individualidad y la libertad del
niño a la idea que se hacen de la respetabilidad y de sus propios valores los
padres, los profesores y sus consejeros”. Otra, Temple Grandin[10], confirma: “ Las personas
que más me han ayudado siempre han sido las más creativas y las menos aferradas
a las convenciones”. Asimismo
Jacqueline Berger[11],
periodista francesa, madre de gemelos autistas, dice: “El bienestar no puede
conformarse con respuestas estandarizadas, protocolarias, reproductibles de uno
a otro, que engendren guetos. No existen soluciones masivas al autismo y la vía
de la esperanza me parece que se encuentra en la preservación de la variedad,
en la agilidad de las pequeñas estructuras que promueven la creación”.
Es entonces fundamental
acoger la perturbación en la relación con el Otro que se impone en el autismo de
diferentes maneras, en cada sujeto, aunque con cierta constante estructural. Se
trata de ver qué puede orientar el abordaje psicoanalítico de los autistas, teniendo
en cuenta que, se trata para ellos de, como dice Iván Ruiz[12]:-Protegerse
de la presencia de los demás, a quien siente como los agentes de la exigencia
de su renuncia a sus objetos, a sus circuitos y a sus maneras con las que se
procura una satisfacción constante. -Extraer de los adultos todo aquello que le
sirva para construirse una versión propia del funcionamiento del mundo que le
rodea. Esta construcción, muy a menudo invisible a ojos del adulto y extraña al
sentido común, se convierte enseguida en su centro de interés pero, además, en
una fuente de donde extraer algo relacionado con el sentimiento de estar vivo. Podemos
extraer esta idea de la experiencia del Nobel Kensaburo Oé[13] con su hijo Hikari,
autista, a partir de la cual explica cómo con en el canto de los pájaros (al
que Hikari parecía prestar atención), halló el punto de encuentro con su hijo;
la llave con la cual despertó el interés por acercarse más al mundo. Hoy en día
es un compositor clásico que ha grabado varios discos.
Con el psicoanálisis
El psicoanálisis es
una teoría de la práctica, en este sentido, no es independiente, está atado a
ella, tampoco se aísla de los otros saberes que rodean y conciernen al sujeto.
Por esto, antes que el método está el sujeto.
Tal como lo
formula Eric Laurent[14]
los autistas que han podido transmitir su experiencia, sus legítimas
preocupaciones, sus logros, sus buenos encuentros; coinciden en la necesidad de
que quien esté a su lado no incurra en imposiciones o en funciones autoritarias
y reeducativas que se alejan de la realidad misma del sujeto autista, y más
bien lo sumen en la angustia y la desesperación. Asuntos fundamentales como
¿qué es aprender? ¿Qué es saber? Se soslayan en aras de la uniformidad y se
arrasa muchas veces de manera desgarradora lo auténtico de reconocer una
posición subjetiva singular en estos asuntos. Como dice Jim Sinclair[15]: “Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo
tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o
entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es substancialmente
diferente al de otras personas”. Y esto
lo sabemos, dista mucho de las premisas rígidas de todo proceso educativo,
donde el parámetro es siempre externo al sujeto que atraviesa la experiencia.
Los niños
autistas despiertan en los adultos una voluntad de restitución de todo aquello
que se interpreta como lo que les falta: el habla, la atención, el interés, la
obediencia, la educación, la tranquilidad, etc. Esta respuesta del adulto
olvida en muchas ocasiones que aquello que el niño autista no hace por los
caminos estandarizados, lo suple de otras maneras. Las técnicas reeducativas
que se exigen hoy para todos los autistas obvian este hecho y piden al autista
que responda a los ideales de normalidad que tienen los adultos que le rodean.
El abordaje psicoanalítico restituye a estas
preguntas que nos dirigen los autistas todo su valor. Nos revelamos ante la
idea de la imposición de un tratamiento protocolar y estandarizado bajo la
excusa de una demostración científica y objetiva. Atendemos al pedido
intrínseco de la Batalla que viven; por ello, hemos librado la Batalla a su
lado y hemos reivindicado su lucha en nombre de lo que piden, para no caer en
las tentaciones autoritarias del modelo único, lo que gritan aún desde el
silencio más profundo. La Batalla del Autismo es el nombre del libro del
psicoanalista Eric Laurent y la estamos dando en muchos rincones del mundo de
la mano de muchas Asociaciones de padres que siguen este clamor. Que sea una batalla
permanente, sin concesión, sin pausa ya lo han dicho ellos. Donna Williams[16],
de quien conocemos varios de sus testimonios publicados, también en español, se
refería a su experiencia como autista diciendo que durante su infancia se
debatía en una lucha constante para, por un lado, mantener el mundo fuera pero,
por el otro, para llegar a él. Esta es la verdadera batalla del autismo, que se
libra en cada niño desde lo que puede llegar a ser un, suyo, inquietante
silencio. Naoki[17]
lo dice así: “La gente normal piensa que somos muy dependientes y que no
podemos vivir sin un apoyo continuo, pero, de hecho, hay ocasiones en que nos
comportamos como héroes estoicos”. Y Sinclair[18]: Para los autistas, la vida en sí misma es
una batalla. Nuestras formas de entrar en relación –afirma en nombre de los
autistas- son diferentes. Insistan en
cosas que sus expectativas consideran normales, y toparán con la frustración,
la decepción, el resentimiento, quizás incluso la rabia y el odio. Acérquense
respetuosamente, sin prejuicios y abiertos a aprender cosas nuevas, y
encontrarán un mundo que no hubieran podido imaginar” No a los expertos que reducen
el saber singular a los textos académicos y pierden muchas veces de manera
radical, alojar el saber que ya trae el niño, sus propios intentos de solución.
¿Cómo acercarnos a
partir de la oferta de acompañarlos en la consecución de una vida soportable y
un funcionamiento efectivo sin excesos insoportables de angustia? ¿De qué
manera mediar una relación, la vida misma, con un mundo radicalmente distinto, que
les es tan ajeno? ¿Qué podemos ofrecer teniendo en cuenta su singularidad?
En muchas ocasiones
no nos orientamos por lo que cada niño nos presenta y nos guiamos más por lo
difícil de soportar para el adulto o la institución que lo acoge. ¿Porque si el
niño autista es un trabajador infatigable que busca permanentemente las
salidas, en nombre de qué se desestimaría lo alcanzado por él? ¿O lo que esta
consecución le causa? Nuestro deber ético es acompañarlo en ese trabajo, lo que
dista mucho de apaciguar todas las manifestaciones, muchas veces en el cuerpo,
de las dificultades para que sea menos molesto o más vivible para los que lo
rodean. Ellos merecen que se les permita explorar sus respuestas, solo podemos
acompañarlos si estamos dispuestos a soportar nosotros mismos nuestra cuota de
malestar, de angustia y de no saber.
Conviene
de entrada ganar la confianza del niño, -nos enseña Donna Williams[19],
y motivarlo aceptándolo tal como es, ahí en donde él se encuentra. […] y añade
que para entrar en contacto con autistas severos, todo debe ser indirecto,
mientras que sus primeras exploraciones del mundo, subraya, no podrán
realizarse sino en las condiciones que él conoce, las suyas. En consecuencia,
hay que descentrarse de una escena de protagonismo, de presencia, para dar
lugar a que el sujeto autista pueda aceptar a un compañero de ruta, pues el
sujeto como tal no ha pedido nada. Y es que el abordaje psicoanalítico es
imposible si no se ha obtenido el consentimiento del sujeto. Es por esta razón
que se distingue de los métodos fundados sobre la iniciativa y el saber del
terapeuta, siempre percibidos por los autistas como violentos e intrusivos.
El psicoanalista respeta el síntoma, se apoya en las
invenciones singulares que cada autista presenta, porque cada uno tiene una
manera de afrontar la dificultad y el sufrimiento que padece, entonces la
tentativa de solución a esa dificultad singular, no sabemos de antemano en qué
consiste ni cómo tratarla. El psicoanálisis parte de una página en blanco -como
lo dice de una manera descriptiva el psicoanalista Bernard Seinheave[20]-
como manera de iniciar esa relación, para intentar captar cuál es la tentativa
de solución que el autista ha encontrado para tratar su sufrimiento. Esta manera
de considerar el síntoma de cada autista intentando comprender cuál ha sido la
tentativa para tratar su dificultad, lo que permite es que el autista se apoye
en su solución por precaria que sea, que le permita transformarla en otro
síntoma más conveniente para acceder a un lazo social y a otra relación con el
cuerpo, que viva con menos sufrimiento: eso es muy interesante para el autista porque
a partir de ese encuentro podrá crear un espacio de invención donde encuentre una
solución conveniente. Allí el psicoanalista es un compañero para tratar el
sufrimiento del sujeto y acceder a otro tipo de solución a la existencia. Considerar con respeto
estos objetos de los cuales el niño no puede deshacerse. El niño es el que nos
enseña las dificultades a las que está confrontado y las soluciones que ha ido encontrando
para sortearlas; para ello respetamos sus manifestaciones, sus síntomas más o
menos extravagantes; y haciéndolo, damos lugar a una parte de lo innombrable a
lo que está confrontado.
Ahora bien, el abordaje psicoanalítico
implica un “forzamiento”, pero a
condición de que sea “suave”. Es una posición sostenida en la corriente
lacaniana desde que el psicoanalista Antonio Di Ciaccia creó la una institución
bajo esta premisa en la década de los 70, la Antenne 110 en Bruselas. Es
“suave” nos dice Jean Claude Maleval[21] por
varias razones: primero porque busca ganar la confianza del sujeto, cuando se
trata de autistas profundos es usualmente obtenida por conductas en paralelo,
no intrusivas; además porque se apoya en las invenciones y en los intereses del
niño, lo que recomienda la mayoría de autistas de alto nivel. Una vez más, nos
apoyamos sobre su palabra y su saber. Cuando se trata de formas severas de repliegue autístico,
están de acuerdo en pedir, como Birger Selling[22], (autista
que no habla y se comunica a través del computador, instaurando esa posibilidad
conocida como comunicación facilitada) solicitaciones acentuadas de parte de
uno de los padres (1993), o como Williams, “un acercamiento más insistente”. Ella precisa que un tal forzamiento va “en
contra de sus propios sentimientos”, pero parece ser indispensable: el
funcionamiento del autista le incita inicialmente a entregarle su dinámica a un
doble, con el fin de descargarse de elecciones demasiado angustiosas para ser
asumidas. Cuando ciertos intereses específicos movilizan fuertemente el deseo,
se trata de tomar apoyo sobre ellos, y no de considerarlos como obstáculos para
el aprendizaje.
La
vía más frecuente en que un autista encuentra el psicoanálisis, es el marco
institucional, dentro de una relación entre diversos saberes: fonoaudología,
terapia ocupaciona, educación especial, etc. En Colombia, no hay la experiencia
de la reunión institucional de estos campos que se enriquezcan directamente
entre ellos y coloquen al sujeto en el centro de la acción, haciéndolo el real
partícipe del proceso, conjuntamente con sus padres quienes son los más
próximos al saber sobre el niño. Actualmente
en Colombia, la palabra crítica de los
autistas no se ha hecho escuchar suficientemente. La falta de lugares y de
medios para los niños con dificultades es un gran problema y es menester
establecer esta prioridad en la exigencia de los derechos del autista. Más aún
cuando surge la pregunta: ¿Qué modelos de asistencia podemos ofrecer hoy y
mañana a los adolescentes y adultos que no han encontrado una solución exitosa
para sostenerse en la vida y persistir en el empeño de acercarse a los otros?
Maleval[23]
afirma que en los países europeos los debates son candentes frente a la
decepción que han traído las evaluaciones de los métodos recomendados; mientras
que se multiplican los reportes de “terapias por afinidad” eficientes, fundamentados en principios opuestos a los
tratamientos estandarizados. Los padres se levantan para recomendar un abordaje
humanista del autismo. Los psicoanalistas comparten la misma ética que aquella
que reivindican estas asociaciones: la que pone al sujeto y su singularidad en
primer plano. La que propone inventar un método para cada autista.
En la misma línea, en una entrevista realizada a Jim Sinclair,
éste plantea: “Esto es lo que pienso que las sociedades de autismo deberían
ser: no sufrir por lo que nunca fue, sino hacer la exploración de lo que es.
Los necesitamos. Necesitamos su ayuda y su entendimiento. Su mundo no es muy
abierto para nosotros, y no lo lograremos sin un fuerte apoyo de su parte. Sí,
hay una tragedia que viene de la mano del autismo: no por lo que somos, sino
por las cosas que nos pasan. La tragedia no es que estamos aqui, sino que en su
mundo no hay un lugar para nosotros”[24] , a ello se une Naoki
pidiendo: “Hagan
lo que hagan no se rindan. Necesitamos su ayuda”. Igualmente Jacqueline Berger[25], en su conferencia La mirada de los otros,
añade: “Yo escribí el libro “Salir del autismo” con la esperanza de producir un
cambio aunque fuera pequeño, aunque fuera mínimo, en la mirada que cada uno de
nosotros ponemos en las personas que agrupamos bajo el significante de autismo.
– Para que se miren de otra manera los desórdenes visibles, los síntomas que saltan a la vista y que a veces, incluso, petrifican a los que tenemos en frente, aniquilando la posibilidad de su pensamiento al provocarles reflejos de miedo o de angustia.
– Para que estas manifestaciones sean comprendidas por lo que son: manifestaciones de sufrimiento, y no como la rúbrica de un estado de deficiencia irremediable o como algo amenazante para uno mismo”.
– Para que se miren de otra manera los desórdenes visibles, los síntomas que saltan a la vista y que a veces, incluso, petrifican a los que tenemos en frente, aniquilando la posibilidad de su pensamiento al provocarles reflejos de miedo o de angustia.
– Para que estas manifestaciones sean comprendidas por lo que son: manifestaciones de sufrimiento, y no como la rúbrica de un estado de deficiencia irremediable o como algo amenazante para uno mismo”.
Quiero
terminar estas palabras con el pedido conmovedor de Naoki: “Les pido que, a los que pasan todo el
día con nosotros, no pierdan los nervios. Cuando lo hacen, es como si nos
negaran el valor de nuestra propia vida, y eso hace que perdamos el ánimo que
tanto necesitamos. […] No se rindan, no nos dejen por imposibles”. Podemos
entender que para estar a la altura de este pedido hay que hacer un esfuerzo más, un poco más de paciencia!.
De no ser así, el
sujeto encontrará un vacío del otro lado, como dice Jim Sinclair en su bello
poema EL PUENTE”:
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE NINGUN LADO, A TRAVES DE LA
INEXISTENCIA
Y ME PREGUNTE SI HABRIA ALGO EN EL
OTRO LADO.
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE LA BRUMA, A TRAVES DE LA
OSCURIDAD
Y ESPERE QUE HUBIERA LUZ EN EL OTRO
LADO.
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DEL DESESPERO, A TRAVES DEL
OLVIDO
Y CREI QUE HABRIA ESPERANZA EN EL OTRO
LADO.
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DE LA DESESPERANZA, A TRAVES
DEL CAOS
Y CONFIE EN QUE HABRIA
FORTALEZA DEL OTRO LADO.
YO CONSTRUI UN PUENTE
SALIDO DEL INFIERNO, A TRAVES DEL
TERROR
Y FUE UN BUEN PUENTE, UN PUENTE
FUERTE,
UN PUENTE HERMOSO.
FUE UN PUENTE QUE CONSTRUI YO MISMO,
CON SOLO MIS MANOS COMO
HERRAMIENTAS, MI OBSTINACION COMO APOYO, MI FE PARA EXPANDIRLO, Y MI SANGRE
COMO REMACHES.
YO CONSTRUI UN PUENTE, Y LO CRUCE,
PERO NO HUBO NADIE QUE ME ENCONTRARA
EN EL OTRO LADO.
[1] Información revisada por internet:
http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders; http://noticias.perfil.com/2016/04/02/dia-internacional-del-autismo-su-incidencia-aumento-hasta-afectar-a-1-de-cada-68-chicos/;
https://autismodiario.org/2014/06/20/la-organizacion-mundial-de-la-salud-y-el-autismo/
[2] En: https://autismodiario.org/2014/06/20/la-organizacion-mundial-de-la-salud-y-el-autismo/
[3] Ver en: www.infanciayjuventud.co
[4] Junto a sus colegas autistas Kathy Lissner Grant y Donna
Williams , formaron Autism Network International (ANI) en 1992. [1] Sinclair se
convirtió en el coordinador original de ANI. El artículo “No sufran por
nosotros fue
publicado (en Inglés) en la Autism Network International (Red de Autismo
Internacional). Es un resumen de la presentación que Jim dio en el
1993 Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto, y se dirige
Principalmente a los padres.] Ensayo que ha
sido considerado por algunos como un llamado de atención para el incipiente
movimiento por los derechos del autismo, y ha sido mencionado en The New York Times y en la revista New York
Magazine. Se encuentra versión en español por internet.
[5] Se encuentra el video en: http://www.parlament.cat/web/canalparlament/activitat/comissions/index.html
[6] Naoki Higashida. La razón por la
que salto. Rocaeditorial, Barcelona, 2014
[7] J. Sinclair. Ibid.
[8] Jean Claude Maleval. ¡Escuchen a
los autistas! Ed. Grama, Argentina, 2012
[9] Donna Williams, Alguien en algún lugar
[10] Temple Grandin, Atravesando las puertas del Autismo
[11] Ver conferencia en www.infanciayjuventud.co
[12] Iván Ruiz, Ibid.
[13] Kenzaburo Oé. Se puede revisar aspecto biográfico por Internet.
Igualmente su experiencia queda representada en su novela Una cuestión personal. Ed. Anagrama, 1996
[14] Eric Laurent. La Batalla del
autismo. Ed. Grama, Argentina, 2013
[16] Donna Williams. Alguien en algún lugar. Diario
de una victoria contra el autismo. Ediciones N.E.ED,
Barcelona, 2012
[17]Naoki Higashida, Ibid.
[18]Ibid.
[19] Donna Williams. Ibid.
[20] Ver video en: www.infanciayjuventud.co
[21] Entrevista en: http://observatoriodeautismonel.blogspot.cl/
[22] Birger Sellin. Quiero dejar de
ser un dentrodemi. Mensajes desde una cárcel autista. Circulo de Lectores,
Barcelona, 1994.
[23] Jean Claude Maleval. Ibid.
[24] “Acerca de mi autismo” Entrevista con Jim Sinclair. Michael Ellermann. Se encuentra por internet.
Jim Sinclair se especializa en trabajar con personas
autistas. Tiene un
BA en psicología, educación de
posgrado en psicología del desarrollo y del niño, y una maestría enconsejería
de rehabilitación, además de ser un consejero de rehabilitación certificado. El ha trabajado profesionalmente con niños autistas,
adolescentes y adultos, y ha proporcionado seminarios de capacitación para maestros y terapeutas de personas
autistas.
[25] Jacqueline Berger, La mirada de los otros. Texto publicado en:
www.infanciayjuventud.co
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